[수도권]소아당뇨 앓던 15세 현주 ‘되찾은 웃음’

저소득층 청소년환자 지원 프로그램 통해

치료비 걱정 덜고 미술선생님 꿈도 키워

3년 전 소아당뇨 진단을 받은 현주(가명·15)의 삶은 힘겹기만 했다. 아버지가 10년 전에 뺑소니 교통사고를 당해 지체장애자가 된 것도 모자라 어머니마저 당뇨 합병증으로 세상을 떠났다. 당뇨 때문에 못 먹는 음식이 많아 속상할 때도 많았고, 한 달에 10만 원 정도 드는 치료비도 큰 부담이었다.

현주가 웃음을 찾게 된 건 다국적 제약회사 사노피-아벤티스 코리아가 2006년부터 진행하고 있는 ‘초록산타-사랑의 인슐린 캠페인’에 참여하면서부터다. 현주는 “소아당뇨를 앓고 있는 처지가 항상 불만이었는데 스스로 잘 관리하면 다른 아이들처럼 건강하게 살아갈 수 있다는 것을 알게 됐다”며 밝은 표정을 지었다.

초록산타 캠페인의 일환으로 열리는 1박 2일 당뇨 캠프에서 현주는 비슷한 질환을 앓고 있는 다른 가족들과 어려움을 함께 나누기도 한다. 현주는 요즘 식사 조절과 운동도 하며 미술선생님의 꿈을 키워가고 있다.

이 캠페인은 8세부터 19세까지 당뇨병을 앓고 있는 청소년을 둔 저소득층 가정을 지원하는 프로그램이다. 국민기초생활보장 수급자 및 차상위계층이 우선 지원대상으로 치료비뿐만 아니라 가족 여름 캠프, 문화 공연 등 다양한 프로그램도 함께 진행한다. 15일까지 e메일(greeensanta@bstore.org)이나 아름다운가게 본사로 우편을 통해 신청하면 된다.

주변을 잘 둘러보면 이처럼 난치병을 앓고 있는 청소년들을 위해 제약회사나 병원 등이 마련한 각종 프로그램을 통해 도움을 받을 수 있다.

서울아산병원은 경제적인 어려움으로 치료를 받지 못하고 있는 소아 환자 100여 명을 대상으로 치료비를 지원하는 ‘2009 희망나누기’ 캠페인을 진행하고 있다. 안면기형, 척추측만증, 강직성뇌성마비, 선천성 담도폐쇄 등을 앓고 있는 환자를 지원한다.

척추측만증을 겪으면서 대인기피증까지 걸렸던 김모 군(18)도 이 프로그램을 통해 다시 웃음을 찾았다. 김 군은 올해 2월 서울아산병원에서 수술을 받은 후 굽었던 허리가 펴졌다. 김 군은 “많은 사람의 도움으로 새로 태어났으니 나도 대학에서 사회복지학을 공부해 남을 도우며 살고 싶다”고 말했다. 서울아산병원 홈페이지(amc.seoul.kr)에서 신청서를 내려 받아 12월 말까지 e메일(welfare@amc.seoul.kr)로 신청하면 된다.

교보생명과 아름다운재단은 ‘이른둥이’를 출산한 저소득층 가정을 지원하는 ‘다솜이 작은 숨결 살리기’ 프로그램을 진행 중이다. 출생 시 몸무게가 2.5kg 이하이거나 임신 37주가 안 돼 태어난 아기를 통틀어 ‘이른둥이’라 부르는데, 교보생명과 아름다운재단은 컨설턴트들이 만든 ‘다솜이 기금’과 일반 시민 모금으로 본인부담금의 50%(최대 700만 원)를 지원한다.

한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)은 소아암 및 재생불량성 빈혈로 항암 치료 중인 만 19세 미만 청소년에게 매월 15만 원을 지원하고 있다. 홈페이지나 전화상담을 통해 신청하면 된다. 02-766-7671

국제아동권리지원기구인 세이브더칠드런(www.sc.or.kr)도 심장병·기형 등의 선천성 질환, 소아암, 희귀난치 질환으로 고통받는 아동들의 수술비 및 치료비를 지원하고 있다. 서울대병원, 서울아산병원, 삼성서울병원 등 20여 개 병원과 협약하고 있어 병원 소속 의료사회복지사의 도움을 받을 수 있다. 02-6900-4415

유성열 기자 ryu@donga.com