희귀병 최우석군에 한달새 1억5000만원 온정

희귀질환인 ‘크루종 증후군’을 앓고 있는 최우석 군(왼쪽)과 어머니. 사진 제공 생명나눔재단

“우석아, 힘 내. 꼭 나아서 맘껏 뛰어놀아라.”

희귀질환인 ‘크루종 증후군’을 앓고 있는 경남 김해시 내동 최우석(5) 군의 수술비 모금에 격려 편지와 성금이 밀물처럼 쏟아졌다.

김해의 사회복지재단인 생명나눔재단(이사장 김윤희)이 7월 하순부터 한 달여 동안 ‘개구쟁이 우석이는 친구가 필요합니다’라는 슬로건으로 캠페인을 벌인 결과 1억5300만 원이 모였다. 온라인 모금에는 1476명이 참여했고 모금함에 1만여 명, 하루 찻집 겸 주점에 3000여 명이 동참했다.

경북 성주군에서 박소현 양과 박근태 군은 “기꺼이 친구가 되겠다”는 편지를 보내왔다. 한나라당 나경원 대변인은 “난치병 가족에게 희망을 주는 정책을 만드는 데 최선을 다하겠다”고 약속했다. 많은 교사와 학생이 저금통을 털었고, 김해시청 공무원들은 헌혈증서를 기탁했다.

특히 자신의 신분을 밝히지 않고 2000만 원의 거액을 낸 사람도 있었다.

생명나눔재단은 12일 오전 11시 내외동사무소에서 기금을 전달했다. 우석 군의 어머니는 “전체 모금액 가운데 우석이 치료비 1억500만 원을 뺀 나머지는 어려움을 겪고 있는 어린이를 위해 써 달라”며 재단에 다시 기부했다.

우석 군은 20일 서울 신촌세브란스병원에 입원해 28일경 1차 얼굴 수술을 받을 예정이다.

크루종 증후군은 아래턱을 제외한 얼굴 부분의 성장이 덜 돼 눈알이 돌출되고 아래위 치아가 맞지 않는 질환. 우석 군은 생후 7개월 무렵 이 병을 진단 받았으나 치료가 미흡해 병세가 크게 악화된 상태다. 밤에 눈을 감지 못해 오른쪽 눈은 실명 상태이며 뇌에 찬 물은 기계를 넣어 등 쪽으로 빼내고 있다.

강정훈 기자 manman@donga.com