근육 굳어지는 희귀병 ‘20년째 침대생활’ 33세 김천수 씨의… ‘溫’라인 세계여행

근육이 굳어가는 희귀질병인 ‘근이영양증’을 앓고 있는 김천수 씨. 몸을 제대로 움직이지 못해 20년째 침대생활을 하고 있지만 오대양을 누비는 게임 ‘대항해시대’를 통해 세계여행의 꿈을 키우고 있다. 홍진환 기자 jean@donga.com

‘삐, 삐.’ 거실 한쪽 인공호흡기에서 소리가 났다. “천수가 호흡이 불규칙하면 이 기계가 소리를 내줘요. 그러면 더 크게 호흡을 내쉬면서 숨을 고르죠.”

24일 오후 7시 서울 중랑구 신내동의 한 임대아파트 9층. 김천수 씨(33)가 산소마스크를 쓰고, 몸에 소변 호스를 꽂은 채 침대에 누워 있었다. 그 옆에서 어머니 김화순 씨(56)가 아들을 돌보고 있었다. 근이영양증. 아들 김 씨가 앓고 있는 병이다. 근육이 굳어가는 희귀 난치병으로 아직까지 이렇다 할 근본적 치료법과 약이 없다. 김 씨는 여덟 살 때 처음 이 병을 진단 받았다. 그땐 그래도 조금이나마 걸을 수 있었지만 열한 살이 되던 해부터는 아예 걷지 못하게 됐다. 어머니의 도움 없이는 일어나지도 못하고 밥도 못 먹는다. 손가락을 천천히 움직이는 것이 김 씨가 할 수 있는 몸짓의 전부다. 누워서 지내는 침대생활만 20년째다.

○ 게임을 통해 세계일주를

김 씨는 두 개의 삶을 살고 있다. 육체는 누워 있지만 정신은 세계 이곳저곳을 누비며 교역을 하고 땅을 사고 때로는 해적들과 싸우는 ‘정복자’다. 아이디 ‘해와달’이라는 게임 속 아바타가 김 씨의 분신이다. 6년 전 같은 병으로 함께 치료를 받아온 최병호 씨(33)가 게임 ‘대항해시대’를 소개하며 같이 해보자고 제안한 것이 ‘새로운 세상’의 시작이었다.

이 게임은 배를 타고 오대양을 누비며 모험을 벌이는 이야기로 구성돼 있다. 게임을 시작한 뒤 김 씨는 모니터를 보며 마우스를 움직여 하루 종일 배를 타고 유럽, 아프리카, 인도 등을 오간다. “유럽, 특히 이탈리아 베네치아가 아주 멋있는 것 같아요. 인도에는 후추와 사파이어를 사러 가요. 그것을 다른 아시아 국가에 팔고 아프리카에도 조금씩 팔죠.”

한때 김 씨의 어머니는 여느 어머니들처럼 아픈 몸으로 게임까지 하는 아들이 걱정스러웠다. 하지만 아들의 얘기를 듣고는 차마 막을 수 없었다. “게임 속에서는 내가 사람들에게 어떻게 보일지 걱정하지 않아도 되니까 편해요. 모두가 동등한 게임 이용자일 뿐이죠.”

가상 세계에선 사람들이 자신을 장애인이라고 가여워하지도, 동정하지도 않는다는 얘기다. 그곳에서 그는 그저 ‘해와달’일 뿐이다.

○ 기적과도 같은 인연

지난해 김 씨의 어머니마저 갑자기 쇠약해졌다. 오랜 기간 아들 간호에 매달리다 미처 본인 몸은 돌보지 못했던 것. 원래 있던 허리 디스크는 더 심해졌고 목 디스크까지 왔다. 의사는 당장 치료를 받지 않으면 몸에 마비가 올 수 있다고 말했다. 수술비와 치료비를 합해 1800만 원 정도가 필요했다. 하지만 46m²짜리(약 14평) 임대아파트에 사는 김 씨 가족의 형편으로는 엄두가 나지 않는 돈이었다. 앞이 깜깜해졌다.

이때 ‘대항해시대’ 친구들이 나섰다. 같은 게임 이용자 박신구 씨(34)는 김 씨의 딱한 상황을 게임 커뮤니티에 올렸다. 박 씨도 심한 근이영양증 환자로 손가락까지 마비돼 발가락으로 마우스를 움직여야 하는 상황이었다. 그런 그가 발가락으로 한 글자씩 눌러 쓴 사연은 게임 이용자들을 울렸다.

김 씨의 안타까운 사연이 온라인에서 확산되면서 ‘대항해시대’를 운영하는 CJ E&M과 구호단체 월드비전, 야후의 온라인 기부사이트인 나누리가 함께 모금운동을 시작했다. 지난해 10월부터 두 달 동안 1000만 원을 모았다. 여기에 CJ 측은 보름 동안 대항해시대 게임 아이템을 판매한 수익 400만 원 전액과 임직원들이 모은 400만 원을 보태 지난달 1800만 원을 김 씨 가족에게 전달했다. 김 씨는 “얼굴도 모르는 사람들이 사연만 듣고 이렇게 도와주는 것에 너무 놀랐고 마음이 따뜻해졌다”며 “병이 나으면 꼭 다른 누군가를 돕고 싶다”고 말했다.

김 씨가 게임에서 만난 인연은 박 씨뿐만이 아니다. 대전에서 한의원을 운영하고 있는 한의사 양진배 씨는 김 씨의 상태를 알고 5년째 꼬박꼬박 한약을 지어 보내주고 있다. 누워 지내는 김 씨의 목에 가래가 끓지 않도록 도와주는 약이다.

요즘 김 씨는 세상과 만나는 유일한 통로인 게임을 못하고 있다. 손으로 마우스를 흔들 힘마저 사라졌기 때문이다. 하지만 마음속엔 ‘세계 정복’의 꿈과 소중한 친구들 생각이 가득하다. 꼭 병을 이겨내 게임에서 본 세계를 직접 누비겠다는 꿈을 품고 있다. “지금은 누워 있지만 나중에 세계 곳곳을 돌아다니기 위해 체력을 비축하는 시간으로 생각할래요.”

송인광 기자 light@donga.com