‘희귀병 아기’ 찰리, 첫 생일 일주일 앞두고 하늘나라로…

영국의 희귀병 어린이 환자 찰리 가드가 첫 생일(8월 4일)을 일주일 앞둔 28일 결국 세상을 떠났다. 호스피스 시설로 옮겨 1주일가량 아이와 함께 있게 해 달라는 부모의 마지막 소송을 법원이 기각한 지 하루 만이다.

어머니 코니 예이츠와 아버지 크리스 가드는 28일 BBC방송 인터뷰에서 “찰리가 호스피스 병원에서 숨을 거뒀다”고 말했다. 예이츠는 성명을 통해 “우리의 아름다운 작은 아기가 떠났다. 우리는 찰리 네가 정말 자랑스럽단다”라고 말했다. 테리사 메이 영국 총리는 “찰리 가드의 죽음을 깊이 슬퍼한다. 부모를 생각하며 기도하겠다”고 밝혔다. 프란치스코 교황도 트위터에서 “아기 부모와 찰리를 사랑하는 모든 이들을 위해 기도한다”고 전했다. 아기는 떠났지만 희귀질환 아이 치료에 대한 의료 윤리 논쟁은 세계적으로 더욱 뜨거워지고 있다고 영국 BBC방송은 28일 전했다.

찰리는 지난해 8월 태어나자마자 희소병인 미토콘드리아결핍증후군(MDS) 진단을 받았다. 같은 해 10월 런던 그레이트오먼드스트리트 병원(GOSH)은 소생 가능성이 낮다며 부모에게 연명치료 중단을 권했다. 부모가 끝까지 살리겠다고 주장하자 병원은 아이를 살릴 방법이 더 이상 없다며 연명치료 중단을 요구했다. 하지만 부모가 끝내 동의하지 않자 소송을 제기했고 법원은 병원의 손을 들어줬다. 찰리 부모는 아기를 미국으로 옮겨 치료받게 하려 했지만 미국 의료진도 ‘치료하기엔 너무 늦어버렸다’고 밝히자 찰리의 부모는 법원의 판단에 따라 치료를 중단했다.

조은아 기자achim@donga.com