“정부 소아당뇨 지원대책, 수술비 안주고 재료비만 주는 격”

당뇨병학회 국회토론회서 지적
“인슐린 주입기 건보 조기 적용뿐
환자 사용법 교육 등 지원 늘려야”

조규홍 복지부 장관

11일 보건복지부가 중증 난치성(제1형) 당뇨를 앓는 소아에 대한 지원을 서두르겠다고 밝혔다. 소아당뇨를 앓던 8세 여아와 부모가 경제적 어려움을 호소하다가 충남 태안군 자택에서 숨진 채 발견된 지 이틀 만이다. 하지만 이미 발표했던 대책을 한 달 앞당기는 수준인 데다 증상 관리를 위한 핵심 지원은 빠져 있어 의료계와 환자 단체는 “수술비는 안 주고 재료비만 주는 격”이라고 성토했다.

조규홍 복지부 장관은 이날 소아당뇨 환자가 집에서 인슐린을 주사하기 위한 자동주입기(펌프)의 구입비에 대한 건강보험 지원을 2월부터 확대해 환자 부담을 현행 380만 원에서 45만 원 수준으로 낮추겠다고 밝혔다. 당초 3월 시행 예정이던 걸 한 달 앞당긴 것.

하지만 같은 날 서울 여의도 국회에서 열린 토론회에선 ‘현실과 동떨어진 소극적인 대책’이라는 지적이 터져 나왔다. 발제자로 나선 김재현 삼성서울병원 내분비대사내과 교수는 “환자 혼자서 합병증 없이 (인슐린을) 조절하는 건 교육 없이 불가능한데, 관련 지원은 없다”며 “인슐린 펌프 구입비만 지원하는 건 마치 수술 재료값만 대고 수술 행위에 대한 보상은 없는 셈”이라고 말했다. 이날 토론회는 ‘중증 당뇨병 관리체계의 선진화 방안’을 주제로 국회 보건복지위원회 소속 이종성 국민의힘 의원과 대한당뇨병학회가 개최했다.

실제로 국내에 연속혈당측정기를 지속적으로 사용하는 인구는 1형 당뇨병 인구의 10.7%, 인슐린 펌프를 사용하는 인구는 0.4%에 불과하다. 병원에선 처방을 꺼리고 환자들 역시 불편한 절차로 펌프 사용 시작을 꺼려 치료 진입장벽을 높이고 있는 것. 펌프 착용 교육과 관리 등도 지원해야 한다고 전문가들은 지적한다.

일본의 경우 치료·관리 수가(건강보험에서 병원에 주는 진료비)가 있고, 처음 석 달은 추가 수가까지 세밀하게 마련돼 있다. 그 결과 인슐린 펌프 사용자 수는 국내의 70배에 이른다. 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 “기기를 그냥 부착했다고 해서 관리되는 게 아니다. 이번 일이 개인의 비극으로 묻히지 않고 또 다른 이런 가족이 나오지 않도록 관련 지원을 확대해달라”고 호소했다.


김소민 기자 somin@donga.com
조유라 기자 jyr0101@donga.com