매년 2000㎞ 달리는 희소병 환자…“같은 병 앓는 이들 도우려”

최근 영국에서 희소병을 앓는 한 여성이 같은 병으로 투병 중인 환자들을 위해 다수의 마라톤에 참가하고 있다.

6일(현지시간) 영국 미러에 따르면 잉글랜드 체셔주 윈스포드에 사는 니콜라 딜리는 두개골에 섬유이형성증이라는 희소병을 앓고 있는 과학자다. 그는 2년 전부터 같은 병을 앓는 환자들에 기부하고 희소병을 알리기 위해 마라톤 행사에 참여하며 1년에 2000㎞ 이상을 달리고 있다. 섬유이형성증은 뼈 안에 스펀지 같은 조직이 자라나는 양성 뼈종양의 일종으로, 약 100만 명 중에 1명 꼴로 나타나는 희소병이다.

앞서 그는 기부를 위해 온라인 모금 행사를 진행 중이며, 모금액은 전액 섬유이형성증재단에 기부하겠다고 밝혔다. 이어 딜리는 10㎞를 완주할 때마다 환자 한 명에게 기부금 일정 금액을 전달하기로 했다.

딜리는 지난해에만 맨체스터 하프 마라톤, 리버풀 산타 대시 등 마라톤 대회에 참가해 도합 2215㎞를 달렸다. 이를 두고 딜리는 “(달리기를 통해) 섬유이형성증을 알릴 수 있어 기쁘다”라고 말했다.

딜리는 “처음 발병은 13세였지만 의사들이 정확한 진단과 치료를 시작하는 데만 장장 4년가량이 소요됐으며, 지난 10년간 만성 편두통에 시달렸다”고 밝혔다.

그러면서 “진행 중인 기부 모금 행사를 ‘세계 희소병의 날’인 오는 2월28일까지 계속할 계획”이라 전했다. 이어 자신이 발로 뛰어 모은 기부금으로 “(의료계가) 섬유이형성증 관련 연구를 진행해, 같은 병을 앓는 이들에 도움이 되도록 하고 싶다”고 덧붙였다.

치료가 힘든 희소질환 환자들을 돕고 이들에 대한 인식을 높이기 위해 유럽 희소질환기구는 2008년에 매년 2월 말일을 세계 희소병의 날로 정했다. 현재 세계보건기구(WHO)에서 추산하고 있는 희소질환 종류는 약 7000여 종에 달한다고 알려져 있다.

[서울=뉴시스]