[방송]산악인 박영석, 희귀병 소년돕기 북극탐험 나선다

산악인 박영석씨(왼쪽)가 3월 희귀병을 앓고 있는 최윤관 어린이를 돕기위해 ‘사랑의 한걸음’ 북극점 탐험에 나선다. 사진제공 SBS

ALD(일명 ‘로렌조 오일병’) 라는 희귀병으로 시한부 인생을 살고 있는 소년을 위해 산악인 박영석씨(40)가 북극점 탐험 도전에 나선다.

지난해 12월 SBS ‘그것이 알고 싶다’에 소개된 최윤관 어린이(13)가 앓고 있는 ALD는 지방이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 희귀성 유전질환. 특히 5∼10세에 발병하는 소아형은 첫 증상이 나타난 지 6개월만에 시력과 청력을 잃고 2년내 식물인간이 된 뒤 사망에 이르게 된다.

최군은 올해 들어 병세가 악화되면서 학교도 그만두고 집에서 홀로된 어머니의 보호를 받고 있으며, 길어야 2∼3년밖에 살 수 없다는 진단을 받은 상태다. 현재 유일한 희망은 골수이식. 수천만원의 비용도 문제지만 더 이상 퇴행이 진행되면 골수이식조차 불가능해지는 절박한 상황.

윤관이의 마지막 희망인 골수이식 수술비용 마련을 위해 산악인 박영석씨가 나섰다. 박씨는 히말라야 14좌, 7대륙 최고봉 등정 성공에 이어 북극, 남극점을 정복해 세계최초로 ‘그랜드 슬램’에 도전하는 산악인.

3월초 출발하는 북극점 탐험에는 박대장과 대원들의 한걸음 한걸음 쌓여 1km 전진할 때마다 5만원의 기금이 적립된다. 러시아 북극해 약 1000km 거리의 얼음바다를 가로지르는 탐험에 성공하면 5000만원의 기금(엔씨소프트 후원) 을 적립해 전액 최윤관 어린이의 치료비로 기증할 계획이다. 이 북극탐험은 SBSi를 통해 인터넷 생중계될 예정이다.

최근 윤관이에게 맞는 골수 등록자가 2명이나 나타났지만 기증자의 마음이 바뀌는 바람에 지금은 일본까지 가서 맞는 골수를 구해야할 상황.

20일 오후 3시 아주대 병원에서 윤관이에게 ‘사랑의 한걸음’ 증서전달식을 할 예정인 박영석씨는 “골수기증자가 꼭 나타나 윤관이를 살렸으면 한다”고 말했다.

전승훈기자 raphy@donga.com