생활보호대상 탈락한 희귀질환자 진료비 국가지원

10월 국민기초생활보장법 시행에 따라 의료보호 대상에서 탈락되는 혈액투석 환자 및 고셔병 등 희귀질환자들에 대한 국가의 지원 방안이 마련된다.

보건복지부 관계자는 8일 “이들 환자의 경우 국가의 지원이 끊기면 즉시 사망하기 때문에 국민의 질병 관리 차원에서 별도의 구제 방안을 마련키로 했다”고 밝혔다.

복지부는 만성신부전증 환자 중 혈액투석을 받아야 하는 중증 환자와 ‘세레자임’이라는 고가의 약을 투약하지 않으면 사망하는 고셔병 및 베체트병 등 희귀질환자를 위해 △기초생활보호 기준을 완화해 의료보호 혜택을 계속 주고 △의료보험료 중 본인부담금을 국가 예산으로 지원하는 방안을 동시에 추진키로 했다.

이같은 방침은 기초생활보장법이 시행되면 국제통화기금(IMF)사태 기간 중 한시적으로 국가의 보호를 받던 생보자들이 수급 대상에서 대거 탈락, 의료보호 혜택도 사라져 고가의 진료비를 부담할 수 없게 된다는 지적에 따른 것이다. 이렇게 되면 기초생활보호대상자에서 탈락한 혈액투석환자 5000명 중 진료비 지불능력이 없는 상당수가 계속 혜택을 받을 수 있게 된다. 혈액투석 환자는 총진료비의 20%인 본인부담금만도 매달 70만∼100만원에 이르며 고셔병의 경우 ‘세레자임’의 값이 연간 3억원에 이르기 때문에 국가의 지원이 끊기면 많은 사람이 사망하게 된다.

한편 한국신장장애인협회는 8일 오후 1시 서울 종로구 종묘공원에서 전국의 신장병 환자 2000여명이 참가한 가운데 전국 신장병 환자 총궐기 대회를 갖고 “부양가족과 무관하게 환자 개인에게 의료보호 혜택을 부여할 것”을 촉구했다.

<정성희기자> shchung@donga.com