‘장기기증 5살천사’ 소율이…돌보미조차 없었던 황당 사연

장기기증으로 3명에게 새 생명을 선물한 고(故) 전소율(5)양의 사연이 알려진 가운데, 소율양의 아버지가 국가에서 지원하는 돌봄서비스조차 받지 못한 것으로 확인됐다.

4일 뉴시스 취재에 따르면 해당 서비스는 보건복지부의 ‘장애아가족 양육지원사업’으로 만 18세 미만 중증장애아동을 둔 가정은 일정 소득기준(기준 중위소득 120% 이하)을 충족하면 본인부담금 없이 서비스를 제공받을 수 있다.

그런데 소율양의 아버지 전모씨는 지원 요건을 갖춰 지난해 7월 대상자로 선정됐음에도 돌보미 매칭을 받지 못했다. 중증장애아동 가정인 데다 보호자가 남성이라 여성 돌보미들이 꺼린 것으로 파악된다.

복지부 관계자는 “대상자로 선정됐음에도 사업시행기관 돌보미가 여성들이라서 남성(보호자)과 집에서 서비스 제공을 꺼려해 돌보미를 매칭하지 못했다고 한다”며 “매우 유감”이라고 밝혔다.

관계자에 따르면 당초 활동지원사(돌보미) 두세 명이 양육서비스 제공을 신청했으나, 가정 상황을 들은 뒤 거부했다고 한다.

소율양의 장기기증을 알린 한국장기조직기증원 측도 “소율이가 6살 이하고 중증장애를 가진 아이였기 때문에 돌보미와 매칭이 힘들었다고 들었다”며 “아버지가 답답해서 인터넷 카페에도 가입하셨는데 그렇게 매칭이 안 돼서 대기하는 가족이 많았다고 한다”고 전했다.

현재로선 지원을 받는 가정이나 돌보미 측에서 서비스를 거부하면 지원을 강제할 수 있는 방안이 없다.

남성 돌보미 인력은 전체의 2%대에 불과하다. 복지부에 따르면 전국 돌보미 인력 2750명 중 남성은 76명, 서울은 304명 중 남성이 9명이다.

돌봄서비스가 시급한 가정이었던 만큼 사업시행기관이 더 적극적인 역할을 했어야 한다는 지적도 나온다. 돌보미 파견사업의 시행기관인 서울시장애인부모회는 “해당 사안과 관련한 인터뷰는 어렵다”고 밝혔다.

소율양은 지난 2019년 키즈카페에서 물에 빠지는 사고를 당했다. 이 사고로 뇌가 제 기능을 못하는 상태에 빠져 2년간 집에서 투병 생활을 했다.

코를 통해 음식물을 투입해야 했던 소율양은 지난달 19일 위로 직접 튜브를 연결하는 수술을 앞두고 갑작스러운 심정지로 뇌사 판정을 받았다. 소율양의 어머니도 암 투병을 하다 6개월 전 사망해 안타까움을 더했다.

이런 상황에도 중증장애아 국가지원 서비스를 받지 못했던 전씨는 근무하던 회사의 배려로 일하면서 소율양을 돌볼 수 있었던 것으로 알려졌다.

[서울=뉴시스]