“휠체어로 600km 국토종단…병 이겨낼 용기를 얻었어요”

근육병에 걸린 어린이를 위한 국토종단을 마치고 6일 서울시청 앞 서울광장에 도착한 재국 군과 아버지 배종훈 씨. 재국 군은 ‘근이영양증’이라는 희귀 근육병을 앓으면서도 아버지와 함께 24일 동안의 국토 종단을 무사히 마쳤다. 사진 제공 메이크어위시재단

‘근이영양증’이란 희귀 근육병을 앓고 있는 재국(11) 군과 아버지 배종훈(41) 씨가 24일간의 국토 종단을 마치고 6일 정오 서울시청 앞 서울광장에 도착했다.

이들 부자는 근육병에 대한 일반인들의 관심을 높이고 근육병에 걸린 어린이 후원기금을 마련하기 위해 지난달 13일 부산을 출발해 ‘근육병 환아(患兒)를 위한 희망의 국토 종단’에 나섰다.

▶본보 6월 12일자 A30면 참조

재국 군이 앓고 있는 근이영양증은 근육이 점차 쇠퇴해 몸에 힘을 잃어가는 난치병. 재국 군은 혼자 일어설 수 없어 전동 휠체어와 보조기에 의지해 국토 종단을 해야 했다.

출발 전 “같은 질병을 앓고 있는 친구들에게 희망을 주고 싶다”며 다부진 의지를 보였던 재국 군은 하루 25km씩 600여 km를 이동하는 강행군을 무사히 마쳤다.

아버지 배 씨는 종단 과정에서 재국 군과 함께 거리에서 만나는 시민들에게 근육병을 소개하는 전단지 4000여 부를 나눠주며 근육병 어린이에 대한 관심을 호소했다.

배 씨는 “재국이 몸이 건강하지 않아 처음에는 많이 걱정했지만 종단을 하면서 재국이 얼굴에 살도 오르고 오히려 건강해졌다”면서 “스스로 뭔가를 할 수 있다는 자신감을 얻은 것 같아 기쁘다”고 말했다.

홍수영 기자 gaea@donga.com