[첨단의학을 달린다]‘소아 뇌중풍’ 퇴치 위한 단체 설립 집에서 부모와 함께하는 재활 프로그램 개발

더 건강한 미래를 위한헬스케어 혁신 이야기〈3〉프란체스카 페델리

소아 뇌중풍 환자와 부모가 가정에서 함께 할 수 있는 재활 치료 프로그램을 개발한 프란체스카 페델리.그는 이 치료 프로그램을 보급하고 커뮤니티를 형성함으로써 소아 뇌중풍 환자의 회복력을 높이는 한편이 질병에 대한 인식 개선에도 앞장서고 있다. 한국베링거인겔하임 제공

뇌중풍(뇌졸중)은 뇌혈관의 손상에 따른 뇌 기능의 손상과 신체장애가 나타나는 질환으로 우리나라 국민의 사망원인 2위를 차지한다. 소아·청소년 또한 안심할 수 없다. 2008년에 뇌중풍으로 진료 받은 소아 및 청소년 수는 1만2000여 명으로 2005년 대비 4년 만에 50%나 증가했다.

소아·청소년의 뇌중풍은 뇌경색 형태로 나타나고, 증상을 잘 몰라 방치하기 쉽다. 그 후유증은 평생 언어 및 운동장애를 안고 살아갈 만큼 심각하다. 이런 상황에서 부모의 공감을 바탕으로 한 뇌중풍 아동 재활 치료 프로그램을 개발한 프란체스카 페델리의 사례는 국내 현실에 시사하는 바가 크다.

이탈리아의 사회혁신기업가인 페델리가 아동의 뇌중풍 재활치료에 관심 갖게 된 계기는 태어난 지 10일 만에 소아 뇌중풍 판정을 받은 아들 때문이었다. 그는 아들이 타인의 행동을 보고 이를 모방해 동일한 행동을 하는 것처럼 뇌 역시 똑같은 신경이 활성화된다는 사실에 착안해 치료법을 고안하게 됐다. 환자와 대부분의 시간을 보내는 부모가 뇌중풍 아동의 거울이 된다면 가정에서 하는 재활 훈련이 훨씬 효과적일 것이라 생각했다.

2013년 페델리는 소아 뇌중풍 퇴치를 위한 단체인 ‘뇌중풍 퇴치를 위한 모임 (Fight the Stroke)’을 설립해 아이들이 좋아하는 무선 비디오 게임과 뇌중풍 재활 훈련을 결합시킨 새로운 방식의 치료 프로그램을 개발했다. 이 프로그램은 환자가 게임 속 동작을 따라하는 동안 환자의 신체 움직임에 대한 데이터를 수집 및 분석하고, 환자의 회복 정도에 따라 맞춤형 재활 방법을 즉석에서 제시해준다. 장기간 축적된 환자의 데이터는 치료법을 개선시키거나 맞춤형 치료 시스템을 개발하는 데 사용된다.

특히 이 프로그램은 재활 치료에 있어 부모의 역할을 키우고, 환자가 가정에서 부모와 함께 재활하며 ‘회복력’을 높이도록 했다는 점에서 차별화된다. 뇌중풍 퇴치를 위한 모임은 또 소아 뇌중풍 환자를 둔 각국의 부모들을 연결해 서로의 경험을 공유하도록 했고, 부모들과 학계 및 의료계를 연결시키는 활동도 전개했다.

이제 매년 이탈리아에서 열리는 모임에는 200명 이상의 부모가 참여하며, 이들 부모는 자녀의 치료 및 회복 정도에 뚜렷한 변화를 느끼고 있다고 평가하고 있다. 이탈리아는 국가적으로 뇌중풍 퇴치를 위한 모임 활동을 지원하고 있다. 이런 각종 활동이 활발해짐에 따라 소아 뇌중풍에 대한 언론의 관심이 증가하는 등 범국가적으로 영향력이 확대되고 있다.

소아 뇌중풍 치료에서 많은 역할을 부모에게 주고 자녀의 회복력을 높이는 한편 소아 뇌중풍에 대한 접근 방식에 혁명을 일으킨 페델리의 혁신적인 헬스케어 솔루션은 베링거인겔하임과 아쇼카가 공동으로 진행하는 사회공헌 캠페인인 ‘Making More Health(메이킹 모어 헬스)’를 통해 지원받고 있다. 보다 상세한 내용은 공식 웹사이트(http://mmh＿korea.blog.me/) 에서 확인 가능하다.

이정은 기자 lightee@donga.com