정부, 어린이 희귀질환 안내서 매월 배포…“학교생활 지원”

질병청·교육부 제작…1년간 24개 질환 정보 제공

2025학년도 초등학교 신입생 예비소집일인 2일 울산 남구 옥동초등학교에서 입학을 앞둔 어린이들이 교실에서 급식안내표를 보고 있다. 2025.01.02. 울산=뉴시스

질병관리청과 교육부는 30일 희귀질환 아동의 학교생활을 지원하기 위한 ‘2026년 소아청소년 희귀질환 안내서’를 제작·배포한다고 밝혔다.

소아청소년 희귀질환 안내서는 어린이집과 학교 등 교육현장에서 교직원이 참고할 수 있는 희귀질환 정보 및 행동가이드를 담고 있는 자료다. 지난해 5월 처음 제작돼 12월까지 매월 2개 질환씩 총 16개 질환에 대해 다뤘다.

올해는 대상 질환이 총 24개로 확대된다. 2026년 1월 가부키 증후군 및 글루코젠축적병 (당원병)을 시작으로 12월까지 매월 2개 질환에 대해 순차적으로 정보가 제공될 예정이다.

아울러 정부는 희귀질환자 자녀의 어린이집·유치원 우선이용 및 희귀질환 학생의 중·고교 근거리 배정을 원활히 지원하기 위해 ‘국가관리대상 희귀질환 조회 가이드라인’을 최초로 제작·배포한다.

이번 가이드라인엔 ▲국가관리대상 희귀질환 1389개의 정보 조회 절차 ▲학부모 및 자녀의 희귀질환 여부 확인 방법 ▲자주 묻는 질문과 답변 등의 내용이 담겼다.

희귀질환은 매년 신규 지정되고 환자 수가 적은 특성으로 상병코드가 없는 경우가 많아 그간 학부모 및 보육·교육 관계자들이 희귀질환 해당 여부를 확인하는 데 어려움이 있었다.

국가관리대상 희귀질환 정보는 질병청 희귀질환 헬프라인에 접속해 정보·알림 선택 후 공지사항의 ‘2025년 국가관리대상 희귀질환 지정 및 변경 공고’를 보면 확인할 수 있다.

소아청소년 희귀질환 안내서 및 국가관리대상 희귀질환 조회 가이드라인은 어린이집 및 학교 등 전국 교육기관에 배포되며, 희귀질환 헬프라인 홈페이지에서도 확인할 수 있다.

[서울=뉴시스]