故 최진실 딸 최준희, 루푸스 투병 고백…“괴물같이 변했다는 생각도”

사진=유튜브 ‘준희의 데일리’ 캡처

고(故) 최진실의 딸 최준희 양이 루푸스 투병 사실을 고백했다.

최근 유튜브 채널을 개설한 최준희 양은 10일 게재한 영상을 통해 “저는 평범한 열일곱 살 여고생이고, 많은 사람이 알고 계시듯이 배우 최진실 님의 딸 최준희라고 한다”며 자신을 소개했다.

최 양은 “제가 사실 두 달 동안 몸이 너무 안 좋았다. 질병에 걸려서 아무것도 할 수가 없었다”며 “난치병 중에 루푸스라는 자가면역질환에 걸렸다. 루푸스에 걸려서 두 달 동안 병원에 입원해 있으면서 정말 힘든 시간을 보냈다”고 밝혔다.

이어 “그 병이 아무것도 아닌 것 같아도 막상 걸리면 정말 사람을 미쳐 돌아버리게 한다. 이제 조금 나아지기 시작해서 어제 퇴원했다”고 덧붙였다.

그는 “몸이 완전 퉁퉁 부어서 걸어 다닐 수가 없다. 다리에 물이 차서 휠체어를 타고 다녔다”며 “그리고 체중이 1~2주 만에 10kg이 갑자기 늘었다”며 루푸스로 인한 증상을 전했다.

최 양은 “지금도 예전과 다르게 (얼굴이) 살짝 부어있다”며 “이게 살찐 거라고 생각하시는 분이 많으실텐데, 살찐 게 아니라 부은 거다”라며 달라진 외모에 대해서도 설명했다.

또 “피부병 걸린 사람처럼 홍반들이 생기고, 각질들이 일어나고 다 뜯어졌다”며 “제가 인스타그램에 제 모습이 괴물 같다는 만화를 올렸었다. 아직도 거울을 볼 때마다 저는 자존감이 팍팍 깎이고, ‘나는 왜 이렇게 괴물 같이 변했지?’라는 생각도 많이 든다”고 털어놨다.

그러면서도 최 양은 “지금도 완치가 아니라 회복 중인 단계라서 ‘이 상태로 영상을 올려도 될까?’라는 고민을 많이 했다. 그런데 병원에서 다행히도 예전 모습으로 돌아갈 수 있을 거라고 얘기해주셨다”며 영상을 게재한 이유를 밝혔다.

그는 “‘최준희 피부 왜 뒤집어졌냐, 뚱뚱해졌다, 못생겨졌다’ 이런 댓글들이 달려도 어쩔 수 없이 감안해야 하는 부분이라고 생각한다”며 “그래도 제가 나을 때까지 여러분이 이런 제 모습을 이해해주셨으면 좋겠다”고 전했다.

끝으로 “저에 대한 논란이 많았었고, 저를 싫어하시고 미워하시는 분들은 계속 그러실 것을 안다. 많은 말이 오갈 것”이라며 “하지만 저는 이제 그런 말을 신경 쓰지 않고 제 갈 길을 가려고 한다”고 밝혔다.

한편 최 양이 투병 중이라고 밝힌 루푸스는 면역계의 이상으로 온몸에 염증이 생기는 만성 자가면역질환으로, 피부 발진 형태가 마치 늑대에 물린 자국과 비슷하다고 해 늑대(wolf)를 뜻하는 라틴어 루푸스(lupus)라고 부른 것이 유래다.

루푸스는 피부뿐만 아니라 관절, 신장, 폐, 신경 등 전신에서 염증 반응을 일으키며 빠른 시간 내 적절한 치료를 받지 않으면 생명을 위협할 수도 있다.

김혜란 동아닷컴 기자 lastleast@donga.com