‘세상에 이런 일이’ 신경섬유종 무슨 병?…신경피부 증후군 중 하나, 예방 못해

‘세상에 이런 일이’ 방송 화면

‘세상에 이런 일이’를 통해 신경섬유종이라는 질환으로 인해 힘겨운 하루하루를 보내고 있는 33세 여성 심현희 씨의 사연이 공개돼 안타까움을 주는 가운데, 이 병에 대한 누리꾼들의 관심이 높아지고 있다.

심 씨의 사연은 20일 방송된 SBS ‘순간포착 세상에 이런일이’(이하 세상에 이런일이)에서 공개됐다.

얼굴 피부 전체가 아래로 무너져 이목구비 조차 알아 볼 수 없는 상태인 심 씨는 시력 조차 잃은 상태로 방송에 출연해 시청자들에게 안타까움을 줬다.

심 씨가 앓고 있는 신경섬유종은 피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중 하나다. 뇌의 발생 초기에 신경능선이 분화 및 이주하는 과정에서 이상이 발생한 질환이다.

모두 8가지 형이 있으며 레클린하우젠(Recklinghausen)병이라고 하며 다발성 신경섬유종, 담갈색 피부반점, 홍채의 Lisch 소결절을 특징으로 갖는 제1형이 가장 흔하다.

뇌, 근골격계, 피부 등에 발병하는 것이 대부분이지만 위장관 등에도 증상이 나타날 수 있다.

신경섬유종은 50% 이상이 유전 질환으로 인해 발병한다. 때문에 특별한 예방법은 없는 것으로 알려져 안타까움을 더하고 있다.

한편 ‘세상에 이런 일이’ 측은 SBS 나도펀딩(http://nadofunding.sbs.co.kr)을 통해 심현희 씨의
의료비에 쓸 후원금을 모금하고 있다고 안내했다.

동아닷컴 디지털뉴스팀 기사제보 dnews@donga.com