소아조로증 앓는 10살 원기 이야기…‘하루하루 행복하게 보내자’

‘소아조로증’

소아조로증 원기의 이야기가 안타까움을 자아냈다.

지난 24일 방송된 KBS1 ‘인간극장’에서는 ‘우리집에 어린왕자가 산다’ 편으로 꾸며져 소아조로증을 앓고 있는 열 살 원기와 가족의 이야기가 전파를 탔다.

올해 열 살인 원키의 키는 1미터 남짓이며 몸무게는 13kg이다.

하지만 원기의 신체 나이는 80세로 남들보다 8배 빠른 속도로 노화가 진행되고 있다.

원기는 돌무렵 피부가 단단해지고 곰푸르게 변했으며 베넷머리가 빠진 뒤로 머리카락이 나지 않았다. 이후 원기는 다섯살이 되던 해 소아조로증이라는 병명을 받았다.

소아조로증은 성장이 멈추고 노인이 되는 병으로 신체가 빠르게 나이 드는 만큼 평균 수명도 빠르게 줄어드는 병이다.

원기의 부모님은 미국까지 달려가 임상약도 받아왔고 전기침 치료도 받아봤다.

하지만 원기는 ‘더 오래 사는 것도 아닌데 그만하자’고 말했고 결국 원기의 부모님은 남겨진 하루하루를 행복하게 보내기로 결심했다.

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