인간극장, ‘소아조로증’ 원기 가족의 겨울…父母 “남은 하루하루 행복하게 살 것”

(사진=KBS 1TV '다큐 미니시리즈 인간극장-소아조로증 원기편)

‘인간극장 소아조로증’

인간극장, ‘소아조로증’ 원기 가족의 겨울…父母 “남은 하루하루 행복하게 살 것”

소아조로증를 앓고 있는 10살 소년의 사연이 시청자 가슴을 울렸다.

23일 방송된 KBS1 ‘인간극장-우리집에 어린왕자가 산다’편에서는 소아조로증을 앓고 있는 원기와 가족들의 이야기가 그려졌다.

올해 10살인 원기는 키 1m 남짓에 몸무게 13kg에 불과하지만 신체 나이는 80세다. 성장이 멈추고 노화가 시작된 것.

원기는 돌 무렵 피부가 단단해지고 검푸르게 변하더니 배냇머리가 빠진 뒤로 머리카락이 자라나지 않았다.

원기의 부모는 원기가 5세가 돼서야 소아조로증인 것을 알았다고 밝혔다. 조로증을 앓게 되면 초기 유아기엔 정상적인 모습으로 성장하지만 9~24개월에 심각한 성장 지연을 보이기 시작한다.

소아 조로증은 머리에 비해 얼굴이 매우 작고 턱이 발달하지 않아 치아가 제자리서 나지 못해 비뚤게 자란다. 또 비정상적으로 눈이 튀어 나오고 코가 작으며 입주위 피부는 푸른색을 나타낸다. 심장 근육으로 산소공급이 부족하게 돼 가슴 통증도 유발된다.

소아조로증은 신체가 노화되는 만큼 평균 수명도 빠르게 줄어든다. 소아조로증 치료법은 현재까지 개발되지 않았다.

이날 독한 임상 약을 먹고 고통스러워하던 원기는 “더 오래 사는 것도 아닌데, 그만 하자 엄마”라고 말해 시청자들을 울렸다.

원기 부모는 “우리에게 주어진 시간이 남들보다 짧다면 남겨진 하루하루를 행복하게만 살자고 결심했다”고 말했다.

(사진=KBS 1TV '다큐 미니시리즈 인간극장-소아조로증 원기편)

동아닷컴 디지털뉴스팀 기사제보 dnews@donga.com