[책의 향기]한국 사회에서 장애와 비장애란?

정성택 기자 입력 2020-08-08 03:00수정 2020-08-08 03:00
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◇난치의 상상력/안희제 지음/340쪽·1만6000원·동녘
만성 희귀 질환인 크론병을 앓고 있는 스물여섯 청년. 난치병이지만 겉으로는 비장애인과 크게 다르지 않기에 장애인인 듯 장애인이 아닌, 경계인인 저자가 어떤 삶을 살고 무엇을 느끼는지 담담히 적었다.

두 번째 대학수학능력시험을 준비하던 2014년 7월 크론병 진단을 받은 저자는 아플 걸 알지만 떡볶이는 먹고 싶은, 영락없는 청년이다. 하지만 사회에서 기대하는 청년의 모습을 보여줄 수 없기에 그에게 ‘청년’이라는 것은 하나의 ‘과제’다. 군복무를 면제받자 주변으로부터 ‘신의 아들’이라는 비아냥거림도 들어야 했다.

“낫지 않는 사람으로서 세상을 이해하고 새로운 세상을 상상하고 싶었다”는 저자는 장애를 바라보는 우리 사회의 시선이 과연 ‘결백’한지 묻는다. 실제 환자의 유튜브에는 관심 없지만 투렛증후군(틱 장애)을 과장한 유튜브엔 구독자 40만 명이 몰린 것처럼, 장애인의 진짜 일상보다 그저 ‘다른’ 모습에만 흥미를 갖는 것은 아닌지.
 
정성택 기자 neone@donga.com
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#난치의 상상력#안희제
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