‘신체나이 80세’ 소아조로증 원기, 치료 거부 “그만하자 엄마”

‘소아조로증’

소아조로증를 앓고 있는 10살 소년의 사연이 소개됐다.

24일 방송된 KBS1 ‘인간극장-우리집에 어린왕자가 산다’편에서는 올해 10살, 키 1m 남짓에 몸무게 13kg에 불과한 원기의 사연이 그려졌다.

소아조로증을 앓고 있는 원기의 신체 나이는 80세다. 성장이 멈추고 노화가 시작됐다.

원기는 돌 무렵 피부가 단단해지고 검푸르게 변하더니 배냇머리가 빠진 뒤로 머리카락이 자라나지 않았다. 정밀 검사 결과 원기는 소아조로증 진단을 받았다.

소아조로증은 성장은 멈추고 일찍 늙어 노인이 되는 병으로, 신체가 노화되는 만큼 평균 수명도 빠르게 줄어든다. 소아조로증 치료법은 현재까지 개발되지 않았다.

이날 독한 임상 약을 먹고 고통스러워하던 원기는 “더 오래오래 사는 것도 아닌데, 그만 하자 엄마”라고 솔직히 말했다.

이를 듣고 있던 부부는 “우리에게 주어진 시간이 남들보다 짧다면 남겨진 하루하루를 행복하게만 살자”고 결심했다고 말해 보는 이들을 안타깝게 했다.

동아닷컴 영상뉴스팀 studio@donga.com