극희귀질환자 전수조사… 의료비 본인부담 10%로

200명 이하 질환에 혜택 확대

극희귀질환자의 의료비 부담을 줄이기 위해 전수조사가 실시된다.

보건복지부는 “9월까지 전수조사를 통해 극희귀질환 중 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 파악한 뒤 적정성 여부를 검토해 연말까지 희귀질환 산정특례를 받을 수 있게 할 방침”이라고 14일 밝혔다.

‘극희귀질환(Ultra-rare Disease)’은 전 세계 7000종에 이르는 희귀질환 중에서도 환자 수가 극도로 적은 경우로, 환자가 200명 이하거나 보험 청구에 필요한 별도의 분류 코드가 없는 질환을 뜻한다.

전수조사를 통해 극희귀질환으로 인정되면 ‘환자가 부담하는 비용을 전체 의료비의 10%로 낮춰주는’ 산정특례 혜택을 받게 된다.

복지부 강민규 질병정책과장은 “현재 66개 극희귀질환에 산정특례가 적용된다”며 “적용을 확대해 최소 100개 이상의 극희귀질환이 산정특례를 받게 될 것으로 보인다”라고 말했다. 국내 극희귀질환을 포함한 희귀질환자는 50만 명에 달한다.

김윤종 기자 zozo@donga.com