희귀병에 고통받는 사람들

시사기획 창 ‘희귀난치병, 나도 살고 싶다’(KBS1 오후 10시)

한국에서 희귀난치성 질환을 앓는 사람은 50만 명으로 추정되지만 법적 정의조차 없다. 희귀병은 진단이 어렵고 장애를 동반하며 평생 치료해야 한다. 그런데 관련 약품은 제대로 개발되지 않고 값도 비싸 환자들의 고통이 크다. 희귀병 유전의 고통을 끊겠다면서 한 아버지가 아들을 죽인 일이 발생했는데….