세살배기의 ‘희귀병 극복 희망가’

28일 오전 최민기 군이 ‘엄마’ 유정아 생활재활교사 품에 안겨 공연 때 부를 노래를 흥얼거리며 즐거워하고 있다. 고양=이동영 기자

최민기(3) 군은 아직 출생 직후 부모에게서 버림받은 사실도, 자신이 ‘누난(Noonan)증후군’이란 희귀병을 앓는 사실도 전혀 알지 못한다. 하지만 29일 공연장에서 합창 공연에 나선다는 사실에 마냥 들떠 있다.

정신지체가 동반되고, 다 자라야 130cm 정도에 눈꺼풀이 처지는 증상을 보이지만 홀트일산복지타운에서 생활하는 그는 타운 내 비슷한 처지의 장애인 합창단인 ‘영혼의 소리로’에 올해 초 입단했다.

아직은 정신지체가 심하지 않기 때문에 어눌하나마 단어를 말하며 동료들의 합창을 따라하고 있다.

혼자서는 노래 한 곡을 제대로 부르지 못하지만 합창단원 틈에 섞여 있으면 곧잘 목청을 드높인다. 최 군이 ‘엄마’라고 부르며 지난해 10월부터 함께 지내는 홀트 생활재활교사 유정아(26·여) 씨는 “지금은 친구들과 건강하게 지내며 늘 활기에 넘쳐 합창단에도 들어가게 됐다”며 “민기의 건강한 오늘이 계속되었으면 좋겠다”고 말했다. 최 군을 비롯해 30여 명의 단원은 29일 오후 7시부터 경기 고양어울림누리 별모래극장에서 ‘펠리체 합창단’과 함께 정기 공연에 나설 예정이다.

고양=이동영 기자 argus@donga.com