선천성 기형 급증 불구, 醫保당국『나몰라라』

선천성 기형이 해마다 늘고 있지만 의료보험 대상에서 제외되는 경우가 많아 당사자와 가족들이 고통을 받고 있다.

현재 국내에서 나타나고 있는 각종 선천성 얼굴기형과 뇌성마비, 다지증, 근육뒤틀림, 탈골 등 신체 기형은 줄잡아 1000여종. 서울대병원 소아과의 선천성 기형 수술 환자는 95년 660명, 96년 690명, 97년 710명으로 해마다 증가하고 있다. 지난해의 경우에는 800명으로 10% 이상 늘었다.

특히 선천성 얼굴 기형은 기하급수적으로 늘어 이들의 후원단체인 ‘동그라미’의 조사 결과 10년전 신생아 2000명에 1명꼴이던 것이 2년 전에는 154명에 1명꼴로 껑충 뛰었다. 전문가들에 따르면 옛날에는 선천성 기형이 주로 유전적 원인에 의해 발생했으나 최근에는 공해와 약품남용 등 ‘사회환경’ 때문에 많이 발생하고 있다는 것.

그러나 복지부가 정한 ‘보험급여기준’은 보험대상자를 ‘업무와 일상생활에 지장이 있거나 지나치게 혐오스러운 기형’으로만 한정하고 있기 때문에 이들은 대부분 보험혜택을 받지 못하고 있다.

이에 따라 ‘소이증’이나 귀가 없는 ‘무이증’의 경우 청력개선 목적이 아니면 외관이 아무리 흉해도 귓바퀴 재건 등 교정을 위한 수술은 ‘미용성형수술’에 해당돼 보험혜택을 받을 수 없다.

보험혜택이 ‘기능상의 장애’에 초점이 맞춰지다 보니 ‘구순열(언청이)’의 경우 언어기능을 위한 1차 수술에 한해 보험혜택을 받을 수 있다. 그러나 2차와 3차로 이어지는 수술은 ‘미용성형’으로 분류해 보험혜택을 주지 않고 있다.

〈김상훈기자〉corekim@donga.com