국내에 1만5천명 정도 있는 것으로 추산되는 근육병환자들을 종합적, 체계적으로 관리할 한국근육병재단이 최근 보건복지부와 서울시의 인가를 받아 사회복지법인으로 정식 출범했다.
이 재단은 국내 근육병환자들의 유일한 재활치료시설인 영동세브란스병원 근육병클리닉을 맡고 있는 연세의대 文在豪교수(재활의학과)의 주도로 설립됐다.
이 재단은 앞으로 ▲의료요양소 설립 ▲외국 요양기관과의 교류사업 전개 ▲학술연구활동 ▲근육마비장애인의 발생률 및 유병률 등에 대한 조사 등 각종 사업을 벌여나갈 계획이다.
또 근육병에 대한 사회전반의 인식이 낮아 체계적인 진단,치료가 이뤄지지 않고 있는 점을 감안해 학생, 수련의, 개원의 등을 대상으로한 교육훈련과 대국민홍보등에 적극 나설 예정이다.
근육병은 신경이나 기타 조직에는 이상이 없고 근육에만 이상이 생겨 근력이 약해지는 등 신체장애가 나타나다 심하면 생명을 위태롭게 하는 질병인데,발병원인은 염색체이상 염증성 신진대사이상 내분비기능 장애 독성등 다양하다.