희귀난치성질환 정부지원 현황

환자 10% 부담 ‘산정특례’ 138종뿐… 상당수, 빚내거나 공익재단에 의존

희귀난치성질환자는 건강보험이 적용되는 항목에 한해 진료비를 10%만 부담한다(산정특례제도). 소득이 최저생계비의 300% 미만인 저소득층 환자에게는 의료비, 간병비, 호흡보조기 대여료도 지원한다(의료비 지원사업).

모든 희귀난치성질환자가 이런 혜택을 받지는 못한다. 현재 산정특례는 138종, 의료비지원사업은 134종에만 적용된다. 여기에 해당하지 않는 질병은 더 많은 진료비를 부담해야 한다. 싱당수 환자 가족이 공익재단을 찾는 이유다. 이도저도 안 될 땐 빚을 내야 한다.

이현주(가명·30·여) 씨를 보자. ‘헤파린에 의한 저혈소판증’을 앓고 있다. 혈소판이 감소하는 질환이다. 동맥이나 정맥에 피떡이 생겨 뇌경색이나 심근경색으로 이어지기 쉽다. 그러나 산정특례 혜택을 받지 못하는 희귀질환이다.

이 씨는 이 병으로 진단받은 유아기 때부터 꾸준히 약을 먹었다. 수술을 두 차례나 받았지만 병세는 호전되지 않았다. 고교를 졸업하고 간호조무사로 일한 적이 있다. 가슴이 답답한 증상이 자주 나타나 결국 일을 그만뒀다.

지난해 그는 서울의 대학병원에서 심장수술을 다시 받았다. 94일간 입원했더니 진료비가 7079만1676원 나왔다. 이 중 이 씨는 2134만292원을 부담해야 했다.

진료비 명세서를 보면 건강보험이 적용되는 항목에 대한 환자부담금(20%·1151만6399원)이 비급여 진료비(982만3893원)보다 많았다. 산정특례를 적용하면 건강보험 혜택이 가능한 항목의 10%만 내면 되므로 600만 원 이상을 절약할 수 있다.

이 씨는 병 때문에 일을 못한다. 진료비는 가족이 부담했다. 아버지는 택시운전을 하며 한 달에 130만∼140만 원을 번다. 생명보험사회공헌재단에서 500만 원을 지원받고, 회사원인 동생(27)이 돈을 보태 진료비를 겨우 막았다.

박근혜 정부의 국정과제엔 4대 중증질환 치료 같은 의료서비스를 국가가 100% 보장한다는 내용이 포함됐다. 산정특례에서 제외된 희귀난치성질환자를 정부가 지원해 ‘의료복지의 사각지대’를 없앨지 관심이 쏠리고 있다.

이샘물 기자 evey@donga.com