장애인 가족의 눈물, 555명 집단 삭발 [청계천 옆 사진관]

9일 오후 청와대 인근에서 열린 발달장애인에 대한 국가 책임을 촉구하는 집회에서 한 장애인 가족이 삭발식을 하면서 눈물을 훔치고 있다.

전국장애인부모연대는 19일 오후 서울 종로구 청와대 인근에서 발달장애인에 대한 24시간 지원 체계 마련을 촉구하는 집회를 열었다. 장애인의 날을 하루 앞두고 열린 이날 집회에서 발달장애인 가족 555명은 집단 삭발을 했다.

이날 윤종술 전국장애인부모연대 대표는 대통령직인수위원회가 ‘발달장애인 24시간 지원체계 구축’을 국정과제에 포함할 것을 요구했다. 그는 “당장 우리(부모)가 없어지면 자녀 혼자 이 세상에 지원 없이 내동그라지는데, 부모와 형제 없는 세상에서 살 수 있도록 해 달라는 게 무리한 요구냐”며 목소리를 높였다.

삭발을 마친 발달장애인 가족이 눈물을 훔치고 있다.

9일 오후 청와대 인근에서 열린 발달장애인에 대한 국가 책임을 촉구하는 집회에서 단체 삭발을 마친 발달장애인 가족이 눈물을 훔치고 있다.

이들은 “지역사회 내 지원서비스와 정책의 부족으로, 발달장애인 지원책임이 가족에게 모두 전가되면서 발달장애인 가족의 비극적인 죽음이 매년 수차례 반복되고 있다”고 밝혔다.

참가자들은 ▲낮시간대를 중심으로 한 활동서비스 확대 ▲국민기초생활보장 의료급여 부양의무자 기준 폐지 ▲발달장애인 고용체계 확대 ▲공공임대주택 확보 및 지원 등을 요구했다.

삭발식에는 장혜영 정의당 의원도 동참했다. 장 의원의 동생은 발달장애인으로 알려져 있다. 그는 “장애인권리보장법, 탈시설지원법 등에 동료 의원들이 충분한 관심을 기울이지 않는다”며 “항의하는 의미로 삭발에 함께 하겠다”고 밝혔다.

전국장애인부모연대는 20일 인수위원회 앞에서 24시간 지원체계 구축을 요구하는 단식농성을 선포 결의대회를 개최할 예정이다. 단식 농성에는 발달장애 자녀를 둔 부모들이 지역별로 참여한다.

발달장애인 국가 책임을 촉구하는 파란색 리본

9일 오후 청와대 인근에서 열린 발달장애인에 대한 국가 책임을 촉구하는 집회에서 참가자들이 두손을 맞잡고 있다.

단체 삭발을 마친 발달장애인 장애인 가족들이 머리카락이 들어있는 상자를 들고 있다.

9일 오후 청와대 인근에서 발달장애인에 대한 국가 책임을 촉구하는 집회에서 삭발식이 진행되고 있다.

9일 오후 청와대 인근에서 열린 발달장애인에 대한 국가 책임을 촉구하는 집회에서 단체 삭발을 마친 발달장애인 470여 명의 장애인 가족들이 구호를 외치고 있다.

홍진환 기자 jean@donga.com