[어린이 난치병]<1부>②국내에선 어떻게 관리하나

서울대병원 소아과 신희영 교수는 어린이 난치병을 사회적 질병이라고 규정한다. 개인의 책임으로 돌릴 수 없다는 얘기다.

신 교수에 따르면 국내 어린이 난치병의 발병률은 미국 일본 유럽과 비슷하다. 그러나 관리 수준은 상당히 뒤처져 있다.

우선 어린이 난치병에 대한 실태 조사도 이뤄지지 않았다. 다만 110여종에 적게는 몇만명에서 많게는 100여만명에 이르는 환자가 있을 것이란 추정만 있을 뿐이다.

사정이 이렇다보니 질병 분류에 혼선이 생기기도 한다. 가령 일부 의사들은 재생불량성 빈혈을 소아암으로 분류하기도 한다. 그러나 이 병은 난치병이기는 하지만 암은 아니다.

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난치병 치료에 들어가는 의료비용은 1인당 연간 수천만원에 이른다. 그러나 정부 차원의 지원은 미미한 수준이다.

다행히 최근 정부가 11개 난치성 질환에 대한 지원을 강화하겠다고 밝혀 환자 가족에게 그나마 위안이 되고 있다. 이번 조치로 7000여명의 난치병 환자가 혜택을 받을 것으로 전망된다.

이번에 지원이 강화되는 11개의 질환은 혈우병, 고셔병, 근육병, 베체트병, 크론병, 다발성경화증, 아말로이드증, 부신백질이영양증, 페브리병, 유전성운동실조증, 만성신부전증 등이다.

자치단체별로 어린이 난치병에 대한 지원책을 내기도 했다. 서울시의 경우 4월부터 신생아 전원을 대상으로 선천성대사이상 질환인 페닐케톤뇨증 검사 비용을 지원하고 있다.

비교적 지원이 잘 이뤄지고 있는 질환은 백혈병이다. 환자가 의료보호 1종으로 지정된 경우 입원과 외래 구분 없이 전액 정부에서 부담한다. 2종으로 지정된 경우는 본인 부담액이 20% 이내에서 결정된다.

이밖에 각종 복권 수익금을 소아암 환자의 지원에 사용한다는 계획이 정부에 의해 추진되고 있다. 저소득층이 1차 지원대상이 될 전망이다.

최근 환자의 경제적 부담을 줄여주기 위한 각 단체의 지원 프로그램도 활발해지고 있다. ▶표 참고

어린이 난치병 대부분이 장기간 입원과 치료가 필요한 점을 감안해 교육지원도 강화해야 한다는 주장도 나오고 있다.

일부 병원에서는 교육 프로그램을 가동하기도 했다. 서울대병원 어린이병원의 경우 99년 7월 처음으로 어린이학교를 만들었다. 국어 영어 수학 등 학교 정규과목은 물론 성장과 발달과정에 따른 감성교육을 실시하고 있다.

최근 조혈모세포의 채취를 위한 ‘제대혈 기증 캠페인’도 전개되고 있다. 메디포스트도 ‘출산과 함께 나누는 사랑의 기적, 제대혈 기증’ 캠페인을 진행 중이다. 기증 문의는 031-272-6866.

김상훈기자 corekim@donga.com

난치병 의료비 지원기관 및 지원 내용
지원사업	대상 및 내용	지원기관
희귀난치병의료비 지원	차상위계층 대상, 74종의 난치성 질병에 대해 의료비 지원.단 비보험항목은 제외.	시군구 사회복지과.읍면동사무소
새생명 통장	소아암, 재생불량성빈혈로 투병중인 어린이 환자 대상.매월10만∼15만원 지원. 타 기관에서 지원받은 경우 제외.	한국백혈병어린이재단(02-766-7671∼3)
천사백 지원	조혈모세포이식예정인 소아암, 재생불량성빈혈 어린이 환자 대상. 최고 700만원 지원. 8000명으로부터 1400원씩 후원금 받아 집행. 타 기관에서 지원받은 경우 제외.
희귀질환 지원	정부에서 지원하는 11종을 제외한 희귀난치병 환자 대상.의료비의 30% 지원. 현재 30일까지 5차 지원분 접수 중.	한국희귀질환연맹(031-216-9230)
기타 민간단체	생명나눔실천회(02-734-8050) 한국심장재단(02-414-5321) 사회복지공동모금회(02-360-5990)