가슴 밖으로 나온 ‘단 하나뿐인 심장’을 가진 소녀

‘칸트렐 증후군’을 앓고 있어 몸 밖에서 뛰는 심장을 갖게 된 베르사비아 바런. 인스타그램 갈무리

희귀병으로 가슴 밖에서 뛰는 심장을 가진 소녀의 사연이 전해져 화제가 되고 있다.

11일(현지시간) 메트로에 따르면 미국 플로리다주에 사는 11세 러시아 소녀 베르사비아 바런은 태어났을 때부터 심장이 흉골 밖으로 튀어나오는 희귀병을 앓았다. ‘칸트렐 증후군’이라 불리는 이 병은 전 세계 인구 100만 명 중 5명 정도가 앓고 있는 질환으로 선천적 발육 기형의 일종이다.

바런의 엄마 ‘다리’는 딸을 출산하기 전 의사에게 “아이가 죽을 수도 있으며 태어난다고 해도 오래 살지 못할 것”이라는 진단을 받았다. 하지만 다리는 끝까지 포기하지 않았고 덕분에 바런은 세상 밖으로 나올 수 있었다.

바런은 친구들과 노는 걸 좋아하는 혈기왕성한 10대로 자랐다. 얼마 전에는 남동생 ‘어빈’도 태어났다. 어빈은 누나의 튀어나온 심장을 만지고 입 맞추는 걸 좋아한다고 한다.

‘칸트렐 증후군’을 앓고 있어 몸 밖에서 뛰는 심장을 갖게 된 베르사비아 바런. 인스타그램 갈무리

바런은 심장의 좌·우심실 사이 중간 벽에 구멍이 생기는 ‘심실중격결손’이라는 질환도 앓고 있다. 6년 전, 바런 가족은 수술을 위해 러시아에서 미국으로 이주했지만 바런의 고혈압 때문에 수술이 불가했다.

이후로도 병원에서 많은 시간을 보낸 바런은 지난해 초 혈중 산소 수치가 떨어져 현기증과 호흡 곤란을 겪기도 했다. 하지만 바런은 “병이 날 좀먹도록 놔두지 않을 것”이라며 강한 극복 의지를 내비쳤다.

돌출된 심장을 보호하기 위해 바런은 평생을 조심하며 살아야 한다. 하지만 그는 자신이 “세상에서 단 하나뿐인 심장을 가진 사람”이라며 “내 몸을 사랑한다”고 당당히 밝혔다.

김소영 동아닷컴 기자 sykim41@donga.com