[방송]104kg 5살 소녀, 편견에 맞서다

장애를 극복 중인 제시카(왼쪽)와 알렉산드라. 이들은 “나는 단지 조금 다르게 생겼을 뿐이에요. 너무 빤히 쳐다보지 마세요”라고 말한다. 사진 제공 E채널

영화 ‘말아톤’의 주인공 ‘초원’의 모델인 자폐 장애인 배형진(23) 씨와 세계장애인수영선수권대회 배영 200m 세계신기록을 세운 김진호(19) 군. 이들이 보여 준 인간 승리 스토리는 전 국민의 가슴을 따듯하게 만들었다. 하지만 여전히 세계 곳곳에서 수많은 장애인이 육체적 고통, 사회적 편견과 싸우고 있다.

최근 인터넷에 사진이 떠돌아 국내 누리꾼들 사이에서 화제가 된 104.3kg의 미국인 소녀 제시카도 장애를 겪는 어린이. 사진 속 제시카의 모습은 다섯 살이라고 믿어지지 않을 만큼 뚱뚱했기 때문에 누리꾼들에게 놀라움과 동정의 대상이 됐다. 왜 다섯 살 소녀가 이런 모습이 됐을까.

케이블 오락채널인 E채널의 ‘진실토크 머레이쇼’는 17일 밤 11시 제시카와 그 가족이 장애와 사회적 편견을 극복해 가는 과정을 그린 ‘희귀 장애우와 가족사랑’을 방영한다.

제시카의 장애는 ‘선천성 기형 증후군에 의한 비만’. 네 살 때 90kg, 다섯 살 때 104.3kg으로 급격히 몸무게가 증가한 그녀가 가장 두려워하는 것은 비만으로 인한 심장 약화다. 제시카는 매일 잠자는 동안 심장이 멎을까봐 두려워한다. 이를 지켜보는 부모의 괴로움도 크다. 음식물 섭취도 최대한 제한하고 있는 상태.

하지만 이 프로그램은 제시카가 오래 살지 못할 것이라는 의사들의 진단에도 불구하고 가족의 헌신적 사랑에 힘입어 낙천적인 마음으로 몸무게를 줄여가는 인간승리 과정에 초점을 맞춘다.

최근 7kg 이상 몸무게를 줄인 제시카는 다른 아이들과 어울릴 정도로 상태가 호전되고 있다.

이 밖에 코끝에 있는 주먹만 한 혹이 계속 커져 놀림을 받고 살아온 알렉산드라(4·여), 점진적으로 뼈가 휘어 몸을 움직일 수 없는 희귀병을 앓고 있는 티파니(12·여), 온몸이 반점 투성이로 변한 휴스턴(2) 등 장애를 극복해 나가고 있는 아이들의 절절한 사연이 소개된다.

‘진실토크 머레이쇼’는 휴머니티를 지향하는 미국의 인기 토크 프로그램으로 평범한 사람들이 삶에서 겪는 감동적인 순간을 다루고 있다. 사회자 머레이 포비치(62)는 ABC, CNN 등에서 활약한 중국계 앵커우먼 코니 정(55)의 남편으로 알려져 있다.

김윤종 기자 zozo@donga.com