희귀·중증난치병 환자 부담 10%→5%로 단계적 인하

정은경 보건복지부 장관이 5일 세종시 정부세종청사에서 희귀 중증난치질환 지원 강화방안을 발표하고 있다. 2026.01.05. [세종=뉴시스]

올 하반기(7~12월)부터 희귀·중증난치질환자의 건강보험 본인 부담률이 현행 10%에서 5%까지 단계적으로 인하된다. 희귀질환자 중 의료비 지원 대상을 선정할 때 근거가 되는 부양의무자 소득·재산 기준도 폐지된다.

보건복지부는 5일 이런 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’을 발표했다. 장기간 의료비 부담에 시달리는 희귀·난치질환자의 경제적 부담을 덜어주려는 조치다. 2024년 기준 희귀질환자는 약 45만 명, 중증난치질환자는 약 84만 명에 이른다.

정부는 희귀·중증난치질환자의 산정특례 지원을 암환자 수준으로 강화하기로 했다. 산정특례는 중증질환자의 진료비 부담을 덜어주기 위해 건강보험 본인 부담률을 낮춰주는 제도다. 암과 심뇌혈관질환은 본인 부담률이 5%인데, 희귀·중증난치질환은 10%로 형평성에 어긋난다는 지적이 많았다. 정부는 우선 희귀·중증난치질환자 본인 부담금이 일정 금액을 초과하면 사후 환급하는 방안을 검토 중이다.

희귀·중증난치질환은 질환별로 본인 부담금 차이가 크다. 1인당 연평균 본인 부담금은 혈우병 1044만 원, 혈액투석 314만 원 등이다. 희귀질환(산정특례 적용 1314개 질환) 평균은 57만 원, 중증난치질환(208개)은 86만 원이다. 다만 희귀질환은 건강보험 지원을 받지 못하는 치료제 등 비급여 항목이 많아 환자와 가족의 실질 부담이 더 크다.

희귀질환자 의료비 지원 사업 대상도 확대된다. 의료비 지원 대상을 정할 때 적용하는 부양의무자 소득·재산 기준(중위소득 200% 미만)을 내년부터 단계적으로 폐지하기로 했다. 지원 대상이 되면 건강보험 본인 부담금과 간병비 등을 지원받을 수 있다. 현재 희귀질환 산정특례 대상 중 약 2만 명(4.4%)만 지원을 받고 있다.

희귀·중증난치질환 치료제의 건강보험 등재 기간도 크게 단축된다. 현재 희귀질환 치료제는 급여 적정성 평가 등 건강보험 적용까지 평균 240일이 걸린된다. 정부는 올 상반기 중 평가 제도 등을 개선해 등재 기간을 100일 이내로 단축할 방침이다. 또 환자들이 해외에서 직접 구입해 온 자가 치료용 의약품을 정부 주도로 구매하는 ‘긴급도입’ 품목으로 전환하기로 했다. 2030년까지 41개 품목을 긴급도입 품목으로 지정할 예정이다.

희귀·중증난치질환자가 산정특례 적용을 받기 위해 5년마다 재등록하는 제도도 개선된다. 현재 312개 질환은 5년마다 별도 검사를 받아야 하는데, 앞으로는 치료 이력만 제출하면 된다. 정은경 복지부 장관은 “올해부터 시행 가능한 대책을 조속히 이행하고 희귀·난치질환자에게 필요한 과제를 지속해서 발굴하겠다”고 했다. 


이호 기자 number2@donga.com