‘희귀 질환인 트레처콜린스증후군’을 앓고 있는 수르야 남매가 음악에 맞춰 춤을 추고 있다. (틱톡 갈무리) © 뉴스1
3일(현지 시간) 인도네시아 IT 매체 잘란 띠꾸스 등 현지 언론은 인도네시아 북부 수마트라주 아사한 리젠시에 사는 세 남매의 이야기를 보도했다.
이들 남매는 모두 ‘트렌처콜린스증후군’이라는 희귀 질환을 앓고 있다. 희귀병으로 인해 남들과는 다른 독특한 외모를 가지게 됐지만 이를 부끄러워하거나 숨기지 않고 당당하게 카메라 앞에 섰다.
‘트레처콜린스증후군’을 앓고 있는 수르야 남매가 음악에 맞춰 춤을 추고 있다. (틱톡 갈무리) © 뉴스1
수르야는 “조금 다른 외모 때문에 괴롭힘을 많이 당했다. 그건 사람들이 아직 우리를 잘 몰라서 그런 것”이라며 “(많은 사람에게) 친근하게 다가가고 싶다. 우리랑 같은 처지인 사람들을 격려하고 당당하게 나서도 된다는 용기를 주고 싶다”고 말했다.
트레처콜린스증후군은 특정한 머리뼈 부위의 발달 부전으로 인해 머리뼈와 얼굴 부위에 뚜렷한 기형을 가진 유전 질환이다. 신생아 5만 명당 1명 비율로 발생하는 희귀 질환으로 알려졌다.
(서울=뉴스1)