100년같은 17년의 삶… 英조로증 소녀 숨져

대학진학 - 책출간 등 활발한 활동

희귀병인 선천성 조로증 때문에 ‘신체 나이 100세’ 판정을 받은 영국 소녀 헤일리 오카인스(사진)가 2일 17세의 나이로 숨졌다.

오카인스의 모친 케리 씨는 3일 “우리 아이가 내 품 안에서 마지막 숨을 쉰 후 더 좋은 곳으로 떠났다”며 페이스북에 사망 소식을 전했다고 영국 BBC가 보도했다.

오카인스의 아버지 마크 씨는 “내 딸이 폐렴을 앓아 병원에 입원했다가 잠깐 집에 돌아온 날 세상을 떠났다”며 “한 시간 동안 키우던 강아지들과 동생들을 봤다. 자신이 하늘나라로 갈 것임을 이미 알고 있었던 것 같다”고 말했다.

두 살 때 선천성 조로증 진단을 받은 오카인스는 자신의 외모를 부끄러워하지 않고 당당하게 ‘100세 몸의 10대 소녀’라고 세상에 알려왔다. 선천성 조로증은 일반인보다 노화속도가 8배 빨라지는 병이다. 현재 전 세계 조로증 환자는 124명이다.

의사는 오카인스가 사춘기를 넘기지 못할 것이라고 했지만 그는 삶을 비관하지 않았다. 오카인스는 미국에서 조로증 치료를 위한 임상실험에 앞장서 참여하다가 예상 수명 13세를 극복한 이듬해인 14세 때는 자서전 ‘나이보다 일찍 늙기(Old Before My Time)’를 출간했다. 16세인 지난해에는 대학에 진학해 환자들에게 희망을 전했다.

전주영 기자 aimhigh@donga.com