李政杓（音譯）,13歲,在首爾登村小學6年級讀書。這就是政杓留下的所有的履歷。如果非要再加上一個，他還是作家志願生。每當他連握筆的力氣都沒有的時候，就會念給媽媽，讓媽媽代替他寫下來，對寫日記非常執著。政杓的母親金順規（音譯，41歲）說，政杓就像舉行虔誠的宗教儀式一樣，每天都堅持寫日記。
日記對這個少年而言，代表了希望。是他還活著的標誌。每當痛苦襲來的時候，他就更加抓緊了日記本。他要把自己的痛苦全部記錄在日記本中。如果什麽時候成爲了作家，計劃將自己與病魔戰鬥的經歷寫成小說。
政杓的鬥病記沒能誕生成爲小說。他在本月14日永遠地閉上了雙眼，堅持寫了接近2年的日記是在他咽氣三天前的11日結束。
但政杓的鬥病日記比任何小說都感動人心，比任何戲劇更加充滿戲劇性。一個少年的鬥病日記完整地呈現出了達到5000多名的國內小兒癌患者與其家屬的生活。對他們而言病是什麽，家人與鄰居意味著什麽……。
幫助癌症兒童完成心願的韓國許願基金會（Make-A-Wish，www.wish.or.kr）將政杓的日記編輯成一本書，在15日放在了他的遺像前。這是全世界僅此一本的特別的書。
○ 患病
“我得了白血病。”（2005年4月20日）
政杓的鬥病日記是這樣開始的。
“手發抖，所有寫出來的字樣子很奇怪。難道是因爲太久沒有握筆的關係嗎？（2005年）3月30日淩晨突然大量流鼻血還嘔吐，被救護車拉到了醫院。到了晚上的時候被確診爲白血病，對這個事實過於震驚。進入叫無菌室剃光了頭髮。是生平第一次經歷的事情。春風、春花、春天的風景，這些我一點都感受不到。”
政杓很快迎來了自己的生日。
“4月22日，等待了1年的高興的日子。是我的生日。但因爲這叫做白血病的傢夥突如其來地進入我的身體裏，所以只能在住醫院裏度過。1年是多麽長的時間啊……。覺得太冤枉，太傷心。竟然就這樣虛無地度過。我的人生爲什麽會如此悲慘？”
政杓患病的消息也傳到了學校。
“4月26日，明天校長老師和全校（學生）會長會來看我。對於有這麽多人因爲像我這樣的一個學生而傾注關心，爲我擔憂，感到非常驚訝，心中只有無限的感謝。明天抗癌治療也是最後一次，還要進行骨髓檢查。”
但是需要移植骨髓的政杓接連接到了不好的消息。
“4月29日，醫生說在我的家人中沒有骨髓與我匹配的人。現在需要在全世界尋找（骨髓），能否找到與我相符的骨髓……如果不能接受（骨髓移植）手術，就會死。媽媽說不管發生什麽事都會給我找到，我也拿出勇氣來吧！”
此後，雖然在國內確認了5名骨髓遺傳因數與政杓一致的人，但是這些人全都在面臨精密檢查的時候放棄了捐贈。
進行抗癌治療，讓政杓感到最辛苦的是飲食。醫院提供的滅菌餐對政杓而言是另一大痛苦。再加上爲了抗癌治療而注射到政杓體內的類固醇劑會讓人食欲更加旺盛。
政杓連無法忍耐的食欲都通過寫日記來解決。拉麵、炸醬麵、花蟹、漢堡、雞蛋羹……這些都是他記錄在日記本中的想吃的食物。如果記錄下來也無法忍受，就畫出自己想吃的食物，以此戰勝自己的本能。
李宰明 egija@donga.com
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