CJ제일제당, 성인 희귀질환자에 저단백밥 지원

질병청과 공급체계 구축 MOU

9일 서울 서대문구 한국희귀난치성질환연합회에서 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표, 임승관 질병관리청장, 유지현 한국희귀난치성질환연합회장(오른쪽부터)이 희귀질환 특수식 구매 지원 업무협약(MOU) 체결 후 기념 촬영을 하고 있다. CJ제일제당 제공

CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환자의 특수식 지원 확대에 나섰다.

CJ제일제당은 9일 질병관리청, 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 ‘희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축’을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다.

PKU 등 선천성대사이상 희귀질환은 단백질을 분해하는 효소가 선천적으로 부족한 질환이다. 이에 단백질 성분인 페닐알라닌이 포함된 식품을 섭취할 경우 대사산물이 체내에 쌓여 장애를 유발하거나 심할 경우 사망에 이를 수 있다. 이 때문에 평생 페닐알라닌 성분이 포함되지 않은 식단을 유지해야 하며, 일반 쌀밥 섭취도 제한된다.

현재 만 19세 미만 환자에게는 보건복지부가 ‘햇반 저단백밥’을 무상 지원하고 있다. 반면 성인 환자들은 무상 지원 후 남은 물량을 개별적으로 구매하거나, 고가의 해외 제품 및 비싼 가격에 재판매되는 제품에 의존해야 했다.

이번 협약으로 성인 환자도 온라인 전용 창구 ‘희귀질환헬프라인’을 통해 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있게 된다. CJ제일제당은 ‘햇반 저단백밥’의 원활한 생산과 공급을 책임진다. 해당 지원체계는 온라인 시스템 구축을 마치는 7월 1일부터 본격적으로 시행될 예정이다.



남혜정 기자 namduck2@donga.com