다발골수종은 혈액암이다. 질환 특성상 완치가 어렵고 재발이 많다. 재발이 반복될수록 환자의 증상은 악화되고 신체적, 정신적 고통이 가중된다. 재발을 경험한 다발골수종 환자 중에는 기존 치료제에 내성이 생겨 더 이상 사용할 수 있는 치료제가 없기도 하는데, 이 경우 결국 사망에 이르기도 한다. 다발골수종 환자들이 신약 출시에 희망을 걸 수밖에 없는 이유다.
그동안 다양한 신약 출시로 다발골수종 치료 환경이 발전하면서 실제로 많은 환자들이 자녀들의 결혼식 참석이나 직장의 복귀 등 삶의 질이 긍정적으로 변화했다. 결국 다발골수종 치료의 관건은 재발 시 사용할 수 있는 치료제 유무에 따라 환자의 삶의 질이 달라질 수 있다고 봐도 과언이 아니다. 환자는 목숨을 담보로 신약의 출시를 두 손 모아 기도하고 있는 실정이다.
문제는 새로운 치료제가 출시돼도 환자들이 이를 사용할 수 있는 기회를 보장 받지 못하고 있다는 것이다. 다발골수종 환자인 필자의 아내도 재발을 경험하면서 암 수치는 증가하고 기존 약제에 대한 내성으로 고통을 겪으면서 언제 끝날지 모르는 치료를 반복해야 하는 상황이다. 더 이상 치료제가 없을 수도 있다는 불안함에 아내가 느끼는 신체적·정신적 고통은 매우 컸다.
해외에서는 다발골수종 환자가 본인의 상태에 따라 보다 다양한 치료 옵션을 보장 받을 수 있다고 한다. 국내 치료환경이 꼭 해외의 방법을 따를 수는 없다 하여도 환자가 선택할 수 있는 치료옵션이 매우 제한적인 것은 분명한 사실이다. 그나마 우리나라도 경제협력개발기구(OECD) 수준에 발맞춰 신약에 대한 보험급여 접근성에 다가가고 있으니 한편으로는 다행이라는 안도의 한숨을 쉬어 본다.
백민환
한국다발성골수종환우회장