성인 만큼 큰 혀 갖고 태어난 아기, 두 차례 수술 끝에 ‘활짝’

사진=유튜브 영상 캡처

사진=매디슨 키노우 페이스북

성인 만큼 큰 혀를 갖고 태어난 아기에게 많은 이의 관심이 집중되고 있다.

미국 CNN의 13일(이하 현지시간) 보도에 따르면 미국 사우스다코타 주(州) 애버딘의 페이즐리 모리슨-존슨 양은 지난해 6월 베크위드-위드만증후군(BWS)을 갖고 태어났다.

BWS는 발병 확률이 약 1만3000 분의 1에 가까운 희귀 질환으로, 대설증·내장 비대 등의 증상이 동반되는 것이 특징이다.

페이즐리 양은 그중에서도 입 속에 꽉 찰 정도로 혀가 커지는 대설증을 갖고 태어났다. 혀가 너무 커서 입 밖으로 나오기 까지 했던 페이즐리 양은 질식사할 위험 때문에 날 때부터 인공호흡기를 착용했다. 또한 음식을 정상적으로 섭취할 수 없어 생후 수개월 동안 튜브를 통해 영양분을 공급받았다.

의료진은 결국 페이즐리 양의 부모 섀넌 모리슨-존슨(23)과 매디슨 키노우(21·여)에게 혀 축소수술을 권유했다.

그렇게 페이즐리 양은 생후 3개월에 수술대에 올랐다. 하지만 수술 후 몇 달이 지나자 페이즐리 양의 혀가 다시 자라기 시작해 원래 크기대로 돌아왔다.

페이즐리 양은 결국 생후 13개월에 두 번째 수술을 받았다. 결과는 성공적이었다.

현재 생후 16개월인 페이즐리의 어머니 키노우 씨는 최근 자신의 페이스북에 미소를 짓고 있는 딸의 사진을 공개, 딸의 회복에 대한 기쁨을 전했다.

또한 그는 CNN과의 인터뷰에서 “엄마는 나에게 ‘비온 뒤에 무지개가 뜨듯 고통 뒤엔 언제나 좋은 일이 다가온다’고 말씀하셨다. 앞으로 몇 년간 페이즐리의 상황을 더 지켜봐야겠지만 우리 가족에게 좋은 날이 올 것이라고 믿는다”고 밝혀 눈길을 끌었다.

정민경 동아닷컴 기자 alsruda@donga.com