월드쉐어, 원주세브란스기독병원에 당원병 환아 후원금 2000만 원 전달

월드쉐어 김병노 상임이사(왼쪽)와 연세대학교 원주세브란스기독병원 엄민섭 대외협력처장이 당원병 환아 특수전분 지원을 위한 후원금 전달식을 갖고 기념촬영을 하고 있다. 원주세브란스기독병원 제공

 국제구호개발 NGO 월드쉐어가 지난 18일, 연세대학교 원주세브란스기독병원을 방문해 당원병 환아 지원을 위한 후원금 2,000만 원을 기탁했다.

이번 후원금은 월드쉐어가 올해 초부터 진행해 온 희귀난치질환 아동 지원 캠페인을 통해 마련되었으며, 원주세브란스기독병원 사회사업기금으로 전달되어 당원병 환아들의 특수전분 구입비로 전액 사용될 예정이다.

당원병은 저혈당 예방을 위해 지속적인 전분 섭취가 필요한 희귀 유전질환이다. 특히 환아의 충분한 수면과 성장을 돕는 ‘특수전분’은 높은 비용으로 인해 환자 가정에 큰 경제적 부담이 되어왔다. 월드쉐어의 이번 기부는 이러한 환아 가정의 가계 부담을 직접적으로 덜어주고, 특수전분 지원에 대한 사회적 관심을 유도하기 위해 기획됐다.

 이날 기탁식과 함께 양 기관은 업무협약을 체결하고, 당원병을 비롯한 국내 희귀난치질환 아동들의 의료복지 증진을 위해 지속적인 후원과 상호 협력을 이어가기로 뜻을 모았다.

 월드쉐어 김병노 상임이사는 “이번 지원이 환아와 가족들의 부담을 덜어주는 데 도움이 되길 바라며, 앞으로도 희귀난치질환 아동들을 위한 지원을 확대해 나가겠다”고 말했다.

 한편, 월드쉐어는 국내 희귀난치질환 아동을 위한 캠페인과 함께 전 세계 20여 개국에서 그룹홈, 해외아동결연, 교육, 보건, 인도적 지원 등 아동공동체 중심의 지역개발사업을 진행하고 있다.

최용석 기자 duck8@donga.com