이식 수술비 수천만 원… 베트남 엄마는 눈물만

[초록우산, 그리고 초록빛 동행]
희귀 림프종 앓는 열 살 효원이

‘효원아, 엄마가 꼭 살려줄게’ 캠페인 대표 이미지. 초록우산 제공

“엄마, 나만 머리카락이 하나도 없어. 머리카락 언제 나?”

지난해부터 5번의 항암 치료를 받으며 머리카락이 모두 빠져버린 10살 효원이가 엄마에게 매일같이 묻는 질문이다. 또래 여자아이들처럼 머리끈으로 긴 머리를 묶고 싶은 마음을 꾹꾹 참아내는 효원이를 보는 엄마는 안타깝고 미안한 마음에 아무 대답도 하지 못한다.

10만 명 중에 한 명… 희귀질환을 견뎌내는 효원이

불과 1년 전만 해도 효원이는 만들기를 좋아하는 평범한 초등학생이었다. 두 손으로 무언가를 빚고 완성하는 시간이 가장 즐거웠고 성실한 태도로 친구들과 선생님에게도 사랑받던 아이였다. 그러던 어느 날 갑작스러운 40도 고열과 온몸에 퍼진 물집으로 살점이 떨어져 나가기 시작했다. 평범했던 일상은 투병 생활로 변했다.

효원이는 ‘만성 EBV 감염에 의한 림프종’을 앓고 있다. 10만 명 중 한 명꼴로 드문 희귀 난치질환으로 효원이는 1년간 고통을 견디다 세 번째로 찾은 대학병원에서 비로소 병명을 알았다.

효원이의 일상은 병실 안에서 이뤄진다. 의료기기가 빼곡히 달린, 자신의 키보다 훨씬 큰 링거대에 의지해 수시로 찾아오는 통증을 견딘다. 그럼에도 엄마가 걱정할까 봐 늘 웃음을 지어 보인다. 이러한 가운데에서도 병원에서 운영 중인 병원학교 수업도 빼먹지 않는다. 투병 생활 이후 새롭게 가지게 된 꿈인 간호사가 되고 싶기 때문이다. 효원이는 “지금 제가 많은 분의 도움을 받는 것처럼 저 역시 병으로 아파하고 힘들어하는 다른 이에게 도움을 주고 싶다”고 말한다.

조혈모세포 이식 위한 끝없는 검사… 무엇이든 하겠다는 엄마

효원이 엄마는 베트남 출신이다. 한국에 터를 잡은 지 여러 해가 됐지만 아직 낯선 한국어와 전문용어가 가득한 의료비 지원 신청서 등 각종 행정 절차 및 서류 처리는 여전히 어려운 일이다.

그러나 가장 힘든 일은 아픈 효원이를 바라보는 일이다. 괜찮다고는 하지만 치료 과정에서 나타나는 섬망 증세에 의식이 흐려지고 헛것을 보기도 하는 아이를 보며 엄마는 무너지는 마음을 몇 번이고 다잡는다. 엄마는 지푸라기라도 잡는 심정으로 조혈모세포 이식을 위한 검사를 수차례 받고 공여 가능성을 확인하기 위해 피를 뽑고 또 뽑았다.

만들기를 좋아하던 아이가 다시 교실로 돌아갈 수 있도록

가장 큰 고비는 이제부터다. 장기 입원과 간병으로 효원이 부모 모두 경제활동을 이어가기 어려워지면서 현재 가정에는 사실상 소득이 없는 상황이다. 그간 400만∼500만 원을 치료비로 내야 했고 조혈모세포 이식수술을 하려면 추가로 수천만 원의 비용이 필요하다. 이후 치료 과정까지 고려하면 효원이 가정의 부담은 더욱 커질 수밖에 없는 상황이다.

아동복지전문기관 초록우산은 효원이 가정을 지원하기 위해 ‘효원아, 엄마가 꼭 살려줄게’ 캠페인을 진행하고 있다. 캠페인을 통한 후원금은 효원이의 의료비와 가정의 생계비 등 지원에 우선 활용되며 이후 효원이처럼 도움을 필요로 하는 아동과 그 가정을 지원하는 데 쓰일 예정이다.

큐알 코드를 찍으면 초록우산 ‘효원아, 엄마가 꼭 살려줄게’ 캠페인에 참여하실 수 있습니다.

윤희선 기자 sunny03@donga.com