[Economic Review]뇌손상으로 고통받는 뇌전증… 대중 인식 변화에 대한뇌전증학회 적극 나선다

대한뇌전증학회

대한뇌전증학회 부회장 신동진 교수, 회장 홍승봉 교수, 정의당 심상정 의원, 한국뇌전증협회 회장 허균 교수, 스타키그룹 심상돈 대표(왼쪽부터).

대한뇌전증학회(회장 홍승봉)와 한국뇌전증협회(회장 허균)는 우리나라 뇌전증 환자들의 권익과 적절한 치료를 받기 위한 정부 차원의 지원을 증진하고, 뇌전증에 대한 사회적인 인식을 개선하기 위해 17일 대한뇌전증학회 학술대회를 개최했다.

이 자리에서 정의당 심상정 국회의원이 명예고문·홍보대사로 위촉돼 주목을 받았다. 이는 향후 대중의 인식 개선에 도움을 줄 뿐 아니라 정책·행정적인 지원에도 큰 힘이 될 것으로 전망돼 기대를 낳고 있다.

여전히 중증 난치성 뇌전증 환자들은 많은 종류의 약을 먹어야 하고 뇌전증 수술이 필요하지만 경제적인 어려움으로 적절한 치료를 받지 못하고 있는 실정이다. 이에 정부 차원의 지원이 절실하다. 또한 뇌전증 환자의 21.9%가 주요우울장애(major depressive disorder)로 매우 심각한 상태이지만, 정신건강의학과를 제외한 다른 의사들에게 가장 안전한 SSRI 항우울제를 60일 이상 사용하지 못하게 하는 부당한 급여 기준으로 75% 이상의 환자가 항우울제 치료를 받지 못하고 있다. 사실 이 같은 부당한 급여 기준은 세계 어디에도 없다.

이 자리에 참석한 홍콩 차이니즈 대학병원 정신건강의학과의 윙 교수가 “홍콩과 세계 어느 나라에서도 모든 의사가 SSRI 항우울제를 처방할 수 있으며, 한국의 SSRI 항우울제의 60일 사용 규제는 환자들이 우울증 치료를 받기 어렵게 하고, 많은 우울증 환자에게서 적절한 치료를 박탈하는 것”이라고 경고했다.

이 같은 상황에서 대한뇌전증학회 회장인 삼성서울병원 홍승봉 교수, 한국뇌전증협회 회장인 아주대병원 허균 교수, 대한뇌전증학회 부회장인 가천의대 신동진 교수, 스타키 그룹 심상돈 대표 등이 뜻을 모아 이번 학술대회를 개최했다.

간질에 대한 일반인의 오해와 편견이 강해 작년 7월 보건복지부는 ‘간질’이라는 용어를 ‘뇌전증’으로 변경한 바 있으며 뇌전증은 뇌기형, 뇌종양, 뇌중풍, 교통사고 등 여러 원인으로 뇌 손상이 발생하면 누구나 겪을 수 있는 질환으로 손상된 신경세포가 불안정해서 발생하는 현상이다.

뇌전증 치료에는 약물치료뿐 아니라 뇌수술치료, 뇌자극치료, 어린이 뇌전증에서 케톤식이요법 등이 있다. 뇌수술 치료가 어려운 환자들에게는 미주신경자극기 등의 신경자극술이 추천되고 있지만 여전히 갈 길이 멀다.

이번 모임에 함께한 국내 보청기 판매 1위 기업인 스타키그룹 심상돈 대표(서울상공회의소 서울경제위원장)는 한국뇌전증협회 이사로 활동하며 “뇌전증 환자뿐만 아니라 모든 유형의 장애인 복지를 위해 다양한 사회공헌을 꾸준히 실천해 오고 있으며, 앞으로도 협회의 활성화를 통해 뇌전증 환자들에게 여러 가지 도움을 주는데 노력하겠다”고 다짐했다. 또한 뇌전증을 앓고 있는 친구를 통해 뇌전증에 더욱 관심을 갖게 되었다는 심상정 의원은 “봉사할 수 있는 좋은 기회를 주어서 감사하다”며 “앞으로 우리나라의 뇌전증 환자들을 위해 더 좋은 정책 개발과 사회적 인식 개선에 앞장서겠다”고 말했다.

이정원 기자 jw7@donga.com