[프리미엄 리포트]‘10% 부담’ 특례, 희귀질환 37%만 혜택

환자 비급여 부담 살펴보니

정부는 희귀난치성 질환(142종) 중 건강보험이 적용되는 항목에 한해 진료비의 10%만 부담하면 되는 ‘산정특례’를 적용해주고 있다. 일반 환자들은 건강보험이 적용되는 항목 중 입원 치료비는 20%, 외래 진료비는 30∼60%를 부담하는 것에 비하면 절반 수준이다. 하지만 환자들의 부담은 여전히 크다. 비용의 상당 부분을 차지하는 비급여 진료비는 환자가 전액 내야 하기 때문이다.

본보가 생명보험사회공헌재단과 함께 지난해 입원이나 수술 치료를 받은 희귀난치성 질환자 515명의 진료비 명세서를 분석한 결과 총 진료비의 21%가 비급여 진료비였다. 분석 대상 중 환자가 부담한 진료비가 100만 원 미만인 경우는 105명(20%)에 불과했다. 100만 원 이상∼300만 원 미만은 37%였고, 나머지 43%는 300만 원 이상의 진료비를 냈다. 진료비가 1000만 원 이상이었다는 응답도 39명(8%)이나 됐다.

지난해 생명보험사회공헌재단이 지원한 입원이나 수술 환자 외에도 외래진료비, 약품비가 필요한 환자는 모두 660명. 이 중 가족과 함께 사는 사람은 368명(56%)으로 절반을 조금 넘었다. 179명(27%)은 이혼, 92명(14%)은 독거 상태였고 21명(3%)은 경제적 어려움으로 시설에서 살고 있었다. 이혼 환자들은 “장기간 투병하다 보니 경제적으로 너무 어려워져 이혼을 선택할 수밖에 없었다”고 말했다.

정부가 지원하지 않는 희귀난치성 질환을 앓는 환자들은 더 큰 어려움에 빠질 수밖에 없다. 정부는 희귀난치성 질환 웹사이트인 ‘헬프라인’에 고시된 389종의 질환 중 142종(36.5%)에 대해서만 산정특례를 적용해주고 있다. 나머지 질환엔 ‘급여 진료비의 10%만 부담’이라는 혜택도 없다.

유근형 기자 noel@donga.com

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