“난치병 아이들 지원 기업은 미래세대 지키는 키다리 아저씨”

[수요 기획]시몬스침대-삼성서울병원 의료협약

“어린이와 청소년이 앓는 희귀난치성 질환은 환아(患兒)와 가족만의 일이 아닙니다. 우리 사회의 미래인 아이들을 지키기 위해 모두가 관심을 기울여야 합니다.”

안강모 삼성서울병원 소아청소년과 교수(57·사진)는 동아일보와의 서면 인터뷰에서 희귀난치성 질환을 앓는 아이들을 위한 기부 문화의 확산이 필요하다고 강조했다. 소아청소년과에서 다루는 희귀난치성 질환으로는 선천성 기형, 유전자 이상에 의한 신경근육질환, 면역결핍증 등이 있다. 안 교수는 “질환의 특성에 따라 보험이 적용되지 않는 특수의약품은 비용이 수천만 원이나 돼 부모가 느끼는 경제적 부담이 크다”면서 “희귀난치성 질환 치료를 지원하는 기업의 기부 활동은 환자 가족에게 실질적 도움이 될 수 있다”고 말했다.

어린아이들에게 발생하는 희귀난치성 질환은 조기 진단과 치료가 중요하다. 하지만 온 가족이 함께 병마와 싸워야 하는 환경적인 어려움과 고액의 병원비 부담으로 인해 치료가 미뤄지는 경우가 많다. 안 교수는 “혼자 투병 생활을 할 수 없는 아이들의 경우 인지 능력이 떨어져 본인의 증상과 불편한 점을 제대로 표현하지 못할 때가 있다”면서 “아이가 중증 희귀난치성 질환을 앓게 될 경우에는 부모 중 한 사람이 직장을 그만두고 자녀의 치료에 집중해야 하는 것이 현실”이라고 말했다.

현재 치료 방법이 있는 소아청소년의 희귀난치성 질환은 전체의 5% 정도에 그친다. 나머지는 근본적인 치료 방법이 없다고 한다. 안 교수는 “치료 약제가 있는 경우에도 증상이 나타난 이후에 치료를 시작하면 효과가 떨어진다”면서 “손상된 신경계 등의 신체 장기에 합병증과 후유증이 생길 수 있어 장기 치료가 필요하다”고 말했다. 질환에 대한 직접적인 치료비용 외에도 재활과 인지 치료를 위해 추가 비용이 발생한다는 것이다. 또 맞춤 제작이 필요한 특수 휠체어, 유모차 등 의료보조 장비는 보험이 적용되지 않는 경우가 많다. 안 교수는 ‘키다리 아저씨’로 나선 기업의 후원 덕분에 건강하게 투병 생활을 하고 있는 한 아이의 사례를 소개했다. 소아암으로 2019년 9월부터 삼성서울병원 소아청소년과에서 치료를 받은 아이는 수차례 항암 치료를 받고 조혈모세포 이식까지 마쳤지만 갑자기 찾아온 합병증으로 인해 생사기로에 놓였다. 다발성 장기 부전 상태가 된 아이를 치료하기 위해서는 일주일에 1000만 원이 넘는 비급여 약제를 사용해야 했지만, 자녀의 오랜 투병 생활로 경제적 능력이 무너진 가족들이 비용을 내는 것은 불가능했다.

시몬스침대는 희귀난치성 질환을 앓고 있는 아이들의 의료비 지원을 위해 지난해와 올해 3억 원씩을 삼성서울병원에 기부했다. 사진은 안정호 시몬스침대 대표(왼쪽)와 권오정 삼성서울병원장이 지난해 열린 업무협약식에서 기념 촬영을 하는 모습. 시몬스침대 제공

하지만 이 아이는 지난해 삼성서울병원과 업무협약(MOU)을 맺은 수면 전문 브랜드 시몬스침대의 의료비 지원 혜택을 받아 고비를 넘길 수 있었다. 안 교수는 “시몬스침대의 도움 덕분에 아이를 위한 최선의 치료법을 선택할 수 있었다”면서 “위험한 순간을 넘긴 아이는 지금도 치료를 잘 이어가고 있다”고 말했다.

안정호 시몬스침대 대표(50)는 장기 치료에 부담을 느끼는 아이와 가족들을 경제적으로 지원하고, 아이가 사회 구성원으로 자립할 수 있도록 돕기 위해 2년째 의료비 지원 사업을 하고 있다. 시몬스침대는 지난해와 올해 3억 원씩을 삼성서울병원에 기부했다. 기부금은 소아암 및 희귀난치성 질환으로 삼성서울병원에서 치료를 받는 소아청소년의 수술비와 입원비, 휠체어와 특수 유모차 구입 등에 사용되고 있다. 현재까지 31명이 이 회사의 도움으로 치료를 받았다.

안 교수는 “시몬스침대의 기부금(6억 원)은 병원이 120억 원의 매출을 올려야 얻을 수 있는 순수익의 크기와 비슷하다”면서 “시몬스침대 같은 기업의 꾸준한 관심과 지원은 희귀난치성 질환으로 마음고생을 하는 아이와 가족들에게 따뜻한 희망의 손길이 되고 있다”고 말했다.

정윤철 기자 trigger@donga.com