생보재단, 희귀난치병 치료 지원 활발
희귀난치질환을 집중 치료하는 강남세브란스병원 호흡재활센터, 삼성서울병원 무코다당증센터, 전남대병원 희귀난치질환통합케어센터(첫번째 사진부터)의 내부 모습. 최근 ‘희귀질환관리법’이 시행되면서 이들 센터와 유사한 희귀난치질환 전문병원이 늘어날 것으로 보인다. 생명보험사회공헌재단 제공
○ 생소한 희귀난치질환…국내 70만 명 넘어
그러나 현재 김 씨는 당당하게 대형 정보기술(IT) 기업의 프로그래머로 활동 중이다. 2007년 입사 후 11년째 근무하고 있다. 김 씨는 강남세브란스병원 호흡재활센터 등을 통해 정기적으로 치료를 받았다. 이 질환은 호흡근육이 제대로 움직이지 않으면서 숨쉬기가 어려워지기 때문에 호흡운동 치료를 집중적으로 받았다. 그는 “포기하지 않고 치료하면 희귀질환도 극복할 수 있다”고 말했다.
올해부터는 희귀난치질환자들에 대한 지원이 늘어난다. 지난해 말 △희귀난치질환 관리위원회 구성 △희귀질환 관리 종합계획 수립 △희귀질환 치료제 개발 및 공급 등이 담긴 ‘희귀질환관리법’이 시행됐기 때문이다.
○ 희귀질환법 시행… 전문병원 관심 커져
법 시행에 따라 ‘희귀난치질환 전문병원’도 지정될 것으로 보이면서 현재 운영 중인 희귀난치질환 집중치료센터에 대한 관심이 커지고 있다. 특히 생명보험사회공헌재단은 2008년부터 희귀난치질환 센터를 포함한 희귀난치질환자 지원 사업을 진행해 왔다. 강남세브란스병원 호흡재활센터, 전남대병원 희귀난치질환통합케어센터, 삼성서울병원 무코다당증센터는 생명보험사회공헌재단의 지원으로 설립, 운영 중이다.
재단 측은 “국가 의료비가 지원되는 희귀난치질환은 142종에 그친다. 이에 정부가 지원하지 않는 질환 274종을 포함해 총 416종의 희귀난치질환을 지원해 왔다”고 설명했다. 재단은 전국 69개 협약병원을 통해 매주 신청자를 접수한 뒤 저소득 희귀난치질환자를 선정해 입원비, 진료비, 재활치료비 등 1인당 연간 최대 500만 원을 제공한다. 2011년부터 5년간 총 2912명(57억2000만 원)을 지원했다. 이종서 재단 이사장은 “치료제 개발도 시급하지만 조기에 진단받고 안정적으로 치료, 관리를 받을 수 있는 환경을 조성하는 것도 중요하다”고 말했다.
김윤종 기자 zozo@donga.com