今年4月10日，位于首尔松坡区的首尔峨山医院新馆分娩室。一名在母亲腹中孕育38周后诞下的婴儿，心脏存在严重问题。本应保护心脏的胸骨缺失，胸腹部皮肤组织也未正常形成，导致心房裸露在外跳动。婴儿啼哭时，胸部受力会使心脏及部分肺组织被挤出体外。如此情况难以维持生命。
首尔峨山医院17日表示，患有罕见疾病心脏异位症、一度命悬一线的女婴朴瑞璘，在出生8个月后，经过医疗团队的精心照料，于近日出院。心脏异位症是一种心脏长在体外的病因不明的先天性罕见疾病，每百万名新生儿中仅有5至8例发病。超过90%的患者在出生前便死亡。即使出生，也难以存活超过三天。韩国此前未曾有心脏异位症新生儿存活的报告。瑞璘是国内首例存活病例。
得知瑞璘患有心脏异位症是在去年11月。首次进行精密超声波检查时，医院曾告知孩子父母“要做好心理准备”。然而，这对父母历经3年、14次试管手术才艰难怀上二胎瑞璘，无法轻言放弃。他们怀揣最后的希望来到首尔峨山医院，得到了“心脏结构正常”的诊断，从而决定生产。瑞璘也在母亲腹中坚持到了38周。
艰难降世的瑞璘，情况比超声波确认的更为严重。整个心脏在体外跳动，这在韩国尚属首例，在全球也极为罕见。医疗团队首先在其出生次日，为保护敞开的胸腔和暴露的心脏，进行了临时覆盖人工皮肤的手术。
5月，医疗团队分三次实施了将心脏纳入胸腔的手术。6月，成功将取自瑞璘自身皮肤培养出的皮肤移植到其胸部。出生两个月后，孩子的心脏终于回归原位。此后，为防止胸壁裂开，使用三维打印技术制作了定制胸罩予以佩戴。期间康复治疗也持续进行。
瑞璘逐渐恢复了健康。最终于10月21日出院，目前正进行门诊治疗。计划在其3岁后，将额外进行以人工结构重建胸壁并再次覆盖皮肤组织的手术。
瑞璘的母亲表示：“在心脏异位症治疗案例和信息极度匮乏的情况下，全体医疗人员没有放弃，坚持到底寻找治疗方法，给予了我们希望”，“非常感谢帮助瑞璘得以一起回家的医疗团队。”
方圣恩记者 bbang@donga.com
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