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马拉松跑道上没有患者

Posted October. 30, 2006 07:03   

打响出发枪声后,不知不觉已经过了1小时35分。

东亚日报2006年庆州开业马拉松10公里比赛中,参加半程马拉松赛的多数选手到达终点时,有一名小选手也正在费力跑向终点。

卢柱铉(6岁)与爸爸卢在旭(33岁)和妈妈徐世延(34岁)一起跑完10公里路程。

虽然已经筋疲力尽,但过了不一会,卢柱铉表情变明亮了很多。

“和爸爸妈妈一起赛跑,我觉得很有意思。”

卢柱铉右脸明显肿了。那是卢柱铉得了叫“纤维神经瘤”的稀有疑难病。“纤维神经瘤”是一种肿瘤经过神经系统蔓延全身的恶性病。

现在有脑肿瘤、脊椎侧弯症、脱球脸部畸形等综合病,但是连治疗药都没有。在韩国,患有此病的患者约有2万余人。

在患有该病的患者和家属参加的“战胜纤维神经瘤的人们”项目中,有13名患者参加了本次大会的10公里比赛,并都跑完了全程。

徐世延说:“在韩国纤维神经瘤病还未众所皆知,人们看到奇怪的外貌后,纷纷议论或认为可能会传染就躲避我们。我想告诉大家这个病不会传染。突变和遗传可遗引起纤维神经瘤病。”

他们的愿望只是想一起进行马拉松。从去年庆州开业马拉松开始,他们已经第三次参加了此项马拉松比赛,并跑完了全程。

“同病相怜”的患者们可以一起参加马拉松,不仅能增加体力,而且也能增进彼此间的感情。并且还能积极让国家和全社会了解纤维神经瘤病。

徐世延说:“原先幼儿园小朋友也纷纷避开卢柱铉,但后来知道柱铉只是局部有病,除此之外和自己一样的事实后,现在已经没有顾虑地一起玩耍。如果我们的社会能和纤维神经瘤病患者一起生活,那该多好。”