因第15对染色体部分缺损而产生的PWS（小胖威利症）就是怎样吃都不会有饱的感觉，因而引起严重的肥胖。如果不及时接受治疗，不仅会患上痴呆症，还会引发心脏病或糖尿病，更有甚者会失去性命。
由于还没有特别的治疗方法，完全治愈是不可能的，而为防止状态进一步恶化，一个月平均要花费100万韩元。如果加上送到特殊教育学校的费用，每个月要负担200万韩元以上的费用。
如果是国民基础生活保障对象的低收入层，治疗费将全部由国家支付， 但是道允君（音译）的家庭则不在支援范围之内。
据韩国稀有疾病联盟的统计，据推测，目前国内稀有病患者大约为13万名。为了寻找解决患者家庭的经济负担和难处的方法，上月28日，在联盟京畿水原市亚洲大学医院召开了“为了稀有疾患治疗的社会性条件组成研讨会”。
专家和患者家庭对于政府没有设立针对稀有病患者的系统，表现出了不满。联盟的主张是，虽然想要通过慈善家的捐赠和志愿者的帮助给予帮助，但是如果没有政府的积极支持，无法得出根本性的对策。
如患上“威廉姆斯症候群”，鼻子就会上翘，因而被称为“妖精的脸”，身患此病的张民奎（音译，8岁）的母亲金珍珠（音译，41岁，京畿城南市）说：“孩子的教育是当务之急，但由于京畿道地区的福利馆严重紧缺，需要到首尔去受教育。”吐露了苦衷。
保健福利部从2001年开始对稀有不治之症患者进行支助。以低收入层为中心，对71名患者支付了706亿韩元的医疗费。
该联盟的会长亚洲大学教授金铉主表示：“报告到世界卫生组织(WHO)的稀有疾病超过5000种。”并称：“国外的情况是，广范围地适用了稀有病概念，由政府支助。”
经济正义实践市民连带（经实连）称，大部分欧洲国家都适用本人负担上限制，患者的负担如果超过一定标准，剩余的医疗费将全部予以免除。法国的情况是，患者负担整个治疗费的20%。
经实连的保健医疗委员长、仁济大学教授金镇晛表示：“不仅是医疗费，对患者的康复训练和教育，国家的支持也处于几乎没有的状况。”并称：“少数稀有病不应只由患者和患者家属承受，应该由全体社会共同承担。”
丁陽煥 ray@donga.com ditto@donga.com
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