因第15對染色體部分缺損而産生的PWS（小胖威利症）就是怎樣吃都不會有飽的感覺，因而引起嚴重的肥胖。如果不及時接受治療，不僅會患上癡呆症，還會引發心臟病或糖尿病，更有甚者會失去性命。
由於還沒有特別的治療方法，完全治癒是不可能的，而爲防止狀態進一步惡化，一個月平均要花費100萬韓元。如果加上送到特殊教育學校的費用，每個月要負擔200萬韓元以上的費用。
如果是國民基礎生活保障物件的低收入層，治療費將全部由國家支付， 但是道允君（音譯）的家庭則不在支援範圍之內。
據韓國稀有疾病聯盟的統計，據推測，目前國內稀有病患者大約爲13萬名。爲了尋找解決患者家庭的經濟負擔和難處的方法，上月28日，在聯盟京畿水原市亞洲大學醫院召開了“爲了稀有疾患治療的社會性條件組成研討會”。
專家和患者家庭對於政府沒有設立針對稀有病患者的系統，表現出了不滿。聯盟的主張是，雖然想要通過慈善家的捐贈和志願者的幫助給予幫助，但是如果沒有政府的積極支援，無法得出根本性的對策。
如患上“威廉姆斯症候群”，鼻子就會上翹，因而被稱爲“妖精的臉”，身患此病的張民奎（音譯，8歲）的母親金珍珠（音譯，41歲，京畿城南市）說：“孩子的教育是當務之急，但由於京畿道地區的福利館嚴重緊缺，需要到首爾去受教育。”吐露了苦衷。
保健福利部從2001年開始對稀有不治之症患者進行支助。以低收入層爲中心，對71名患者支付了706億韓元的醫療費。
該聯盟的會長亞洲大學教授金鉉主表示：“報告到世界衛生組織(WHO)的稀有疾病超過5000種。”並稱：“國外的情況是，廣範圍地適用了稀有病概念，由政府支助。”
經濟正義實踐市民連帶（經實連）稱，大部分歐洲國家都適用本人負擔上限制，患者的負擔如果超過一定標準，剩餘的醫療費將全部予以免除。法國的情況是，患者負擔整個治療費的20%。
經實連的保健醫療委員長、仁濟大學教授金鎮晛表示：“不僅是醫療費，對患者的康復訓練和教育，國家的支援也處於幾乎沒有的狀況。”並稱：“少數稀有病不應只由患者和患者家屬承受，應該由全體社會共同承擔。”
丁陽煥 ray@donga.com ditto@donga.com
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