“한 번도 너를 포기한 적 없었다”…희귀병 딸 안고 태평양 건넌 아빠

2014년 10월 저자 김윤환 씨의 딸 채은이가 태어났다. 이듬해 봄, 조금 느린 아이인 줄 알았던 채은이가 척수성 근위축증(SMA)이라는 희귀난치성 질환 진단을 받는다. 근육이 점점 위축되다가 자력으로 숨을 쉬기도, 음식물을 삼키기도 어려워지는 병이다. 논술 일타 강사로 바쁘게 살던 저자는 ‘왜 우리인가’를 물으며 하늘이 무너지는 경험을 했다.

아빠는 딸을 포기할 수 없었다. 국내에선 치료법이 없었다. 밤마다 의학 논문을 뒤지고 정보를 찾았다. 미국에서 진행되는 신약 임상시험을 발견했고 UCLA 의료진에 직접 이메일을 보내 임상시험 참여를 타진했다.

그리고 2015년 8월 채은이를 안고 태평양을 건넜다. 낯선 곳에서 채은이는 고통스러운 투약을 견뎌냈다.

휠체어를 타야 하지만 채은이는 현재 초등학교 6학년이다. 아빠를 한 번 부르게 해달라, 위루관(위에 약물이나 영양제를 주입하는 튜브관) 없이 식사하게 해달라, 호흡기 없이 숨 쉬게 해달라는 저자의 간절한 기도는 이뤄진 것이다.

‘기적처럼, 채은이’는 1년간의 임상시험 참여 과정을 세세하게 담고 있다. 그런데 저자와 저자의 아내는 “예전으로 돌아가고 싶지 않다”고 말한다. 발병 이전의 평온으로 돌아갈 순 없지만 단단해졌기 때문이다. 투병 생활 속에서 가족 간의 사랑, 두려움을 다루는 태도를 얻었다.

그것이야말로 기적이었다고 한다.

김윤환 지음, 삼인, 1만9000원.

우경임 기자 woohaha@donga.com