‘루푸스병’, 증상 악화 완화 반복…셀레나 고메즈도 투병

루푸스병. 사진=질병관리본부

고(故) 최진실의 딸 최준희 양이 투병 중이라고 고백한 루푸스에 대해 관심이 쏠리고 있다.

서울대학교병원 의학정보에 따르면, 루푸스는 희귀난치성질환이자 만성 자가면역질환이다. 자가면역이란 외부로부터 인체를 방어하는 면역계가 이상을 일으켜 오히려 자신의 인체를 공격하는 현상을 의미한다.

루푸스는 주로 가임기 여성을 포함한 젊은 나이에 발병한다. 피부·관절·신장·폐·신경 등 전신에 염증 반응을 일으키고, 만성적인 경과를 거치며 시간에 따라 증상의 악화와 완화가 반복된다.

루푸스의 정확한 발병 원인은 밝혀져 있지 않다. 몇 가지 유전자와 호르몬, 환경적 요인이 복합적으로 작용해 발생하는 것으로 알려져 있지만, 구체적인 관계는 아직 확실하지 않다. 일부 바이러스 감염은 면역체계를 자극하여 루푸스와 유사한 질환을 일으킬 수 있으며, 자외선 노출, 이산화규소 먼지, 흡연 등은 루푸스 발생 위험도를 증가시킬 수 있다.

완치가 어려운 병이지만, 루푸스의 10년 생존율은 90% 이상이다. 이는 조기 진단, 치료제 및 치료 방법의 발달, 투석 및 신이식 등에 기인한 것이다.

루푸스는 유명 팝스타인 셀레나 고메즈도 앓고 있는 병이다. 그는 지난 2015년 한 매체와의 인터뷰를 통해 “루푸스병을 진단받고 화학치료를 받고 있다”고 밝힌 바 있다.

또 2016년에는 “내 건강과 행복을 찾는 것에 집중하고 싶다. 그러기 위해 잠시 시간을 가지려 한다. 내가 할 수 있는 한 최선을 다하겠다. 같은 병을 앓고 있는 분들께 용기를 드리고 싶다”며 활동 중단을 선언하기도 했다.

고 정미홍 전 대한애국당 사무총장도 루푸스를 앓았다. 정 전 사무총장은 2012년 KBS2 ‘여유만만’에 출연해 “1990년 루푸스가 발병했다. 15년을 앓았다”며 “모든 신체기관에 염증이 발생했고 자외선을 오래 쐬면 물집이 생겼다”고 밝혔다.

당시 그는 “완치됐지만 그때 아팠던 걸 생각하면 세상에 어려운 일이 없다. 의사선생님에게 오늘밤을 넘기기 힘들 거란 말을 두 번 들었다”며 괴로웠던 투병 생활을 토로했다.

사진=최준희 유튜브 영상 캡처

한편, 최준희 양은 10일 유튜브 영상을 통해 “난치병 중에 루푸스라는 자가면역질환에 걸렸다. 루푸스에 걸려서 두 달 동안 병원에 입원해 있으면서 정말 힘든 시간을 보냈다”고 밝혔다.

그는 “몸이 완전 퉁퉁 부어서 걸어 다닐 수가 없다. 다리에 물이 차서 휠체어를 타고 다녔다. 그리고 체중이 1~2주 만에 10kg이 갑자기 늘었다”며 “인스타그램에 제 모습이 괴물 같다는 만화를 올렸었다. 아직도 거울을 볼 때마다 저는 자존감이 팍팍 깎이고, ‘나는 왜 이렇게 괴물 같이 변했지?’라는 생각도 많이 든다”고 털어놨다.

윤우열 동아닷컴 기자 cloudancer@donga.com