6월부터 소아암 환자 등 관리… 정부, 내년 권역별로 4곳 추가
6월부터 말기 판정을 받은 소아암이나 희귀질환 아동 환자도 호스피스 의료를 받을 수 있다. 보건복지부는 서울대병원 어린이병원을 국내 첫 소아 전용 호스피스 의료기관으로 지정해 6월부터 운영한다.
호스피스는 수명 연장보다 통증 경감에, 완치보다 완화에 초점을 둔 환자 관리를 뜻한다. 아동의 암세포는 성인의 것보다 더 빨리, 더 치명적인 부위에서 자라나 회복이 어렵고 극심한 통증을 동반한다. 그만큼 호스피스에 대한 환자와 가족의 수요가 많다.
김민선 서울대병원 소아청소년과 교수팀의 연구에 따르면 암, 심혈관 질환 등 복합(2가지 이상) 만성질환으로 숨진 19세 미만 환자는 연간 1300명 안팎이다. 이는 전체 아동·청소년 사망자의 3분의 1에 해당한다. 하지만 전국 호스피스 전문기관 81곳 중 아동 환자만을 위한 곳은 없다. 성인 환자보다 손이 많이 가고 아동 전문 의료인을 구하기가 어렵기 때문이다.
소아 호스피스를 이용할 수 있는 질환의 종류는 ‘각종 소아 희귀질환’으로, 그 범위가 넓다. 성인은 암, 만성 간경화, 만성 폐쇄성 호흡기 질환, 에이즈(후천성면역결핍증) 등 4가지 질환일 때만 호스피스를 이용할 수 있다. 하지만 호스피스가 필요한 소아 환자의 절반 이상은 이에 해당하지 않는 희귀질환자들이다. 강민규 복지부 질병정책과장은 “중증 소아 환자들이 호스피스를 통해 존엄하고 행복하게 지낼 권리를 누려야 한다”고 말했다.
조건희 becom@donga.com·김윤종 기자