유전질환인 ‘알스트롬 증후군’, 신경퇴행성 질환 ‘알렉산더병’ 등 23개 극희귀질환자의 의료비 부담이 내달부터 크게 줄어든다.
국민건강보험공단은 “6월부터 이들 질환을 비롯해 ‘동형접합 가족성 고콜레스테롤혈증’, ‘어린선(선천성 비늘증)’, ‘색소실조증’ 등 23종의 극희귀질환이 산정특례 적용 대상으로 추가된다”고 26일 밝혔다. ‘극희귀질환’이란 환자가 200명 이하로 극히 적거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다. 환자 2만 명을 기준으로 삼는 희귀질환보다 더 환자 수가 적고 희귀한 질환인 셈.
산정특례를 적용받으면 환자는 진료비의 10%만 내면 된다. 희귀질환 산정 특례제도는 2009년 도입됐다. 산정특례 적용대상이 되면 일반환자의 건강보험 본인 부담률(20~60%)보다 훨씬 부담률이 낮아져 의료비 부담이 크게 줄어든다. 반면 특례 대상에 포함되지 않은 희귀질환자는 여러 병원에서 각종 검사와 치료를 받으면서 고가의 치료비를 지출해야 했다.
한편 보건복지부는 지난해 말 희귀질환관리법의 시행을 계기로 희귀질환과 난치질환을 명확히 나누는 작업을 상반기 내로 마무리하고 두 질환을 구분해 발표할 방침이다. 실태조사를 통해 2만 명이 넘으면 난치질환으로, 그 밑에는 희귀질환으로 규정될 예정이다.
김윤종 기자 zozo@donga.com