이 날 모임에서는 골형성 부전증에 대한 정보교환과 최근 치료방법, 유전자검사 등이 소개된다.
이 병은 선천적으로 뼈가 약해 쉽게 부러지는 희귀 질환으로 국내에 700여명이 있다. 02-760-2878